• Albacete llama la atención sobre la miastenia gravis

    Debilidad, caída de párpados, visión doble o dificultades para hablar o tragar son síntomas de la miastenia gravis, la más frecuente de las enfermedades neuromusculares. Con motivo de la aprobación de un nuevo fármaco, recordamos que una investigación de los neurólogos albaceteños Jorge García e Inmaculada Díaz ha llegado a la conclusión de que más del 10% de los pacientes no responde a los tratamientos, de ahí que ambos especialistas aboguen por abrir nuevas líneas de investigación.

    miastenia

    Así, la biofarmacéutica internacional UCB ha recibido la autorización de comercialización de la Comisión Europea (CE) para RYSTIGGO® (rozanolixizumab) como complemento a la terapia estándar para el tratamiento de la miastenia gravis generalizada (MGg) en pacientes adultos con anticuerpos positivos contra el receptor de acetilcolina (AChR) o contra la tirosina cinasa del receptor específico del músculo (MuSK).

    La última investigación de los neurólogos del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete llegaba a la conclusión de que, si bien el 90% de los pacientes responde bien a los tratamientos, logrando tanto frenar como controlar y remitir los síntomas, hay más de un 10% en los que esa miastenia se considera refractaria, rebelde a los tratamientos.

    La más común de las patologías neuromusculares suele atacar a pacientes con una edad media de 60 años, pero en Albacete se han diagnosticado casos incluso en adolescentes. De hecho, los doctores García y Díaz ven en consulta a un centenar de pacientes con esta patología.

    Dr Jorge García.

    “Realizamos un estudio de casos atendidos entre 2008 y 2019”

    Los neurólogos albaceteños concluyen que hay más de un 10% de pacientes de miastenia gravis huérfanos de tratamiento para los que aconsejan nuevas líneas de investigación. En este contexto, el Dr Jorge García explicaba que los anticuerpos monoclonales, moléculas dirigidas para frenar una respuesta inmunológica desacertada, pueden abrir las puertas a una solución.

    Los neurólogos del Complejo Hospitalario albaceteño llegaban en 2022 a esta conclusión después de más de una década de estudio. “Realizamos un estudio observacional retrospectivo de prevalencias y asociación cruzada de una serie de casos consecutivos de MG atendidos entre enero del 2008 y junio del 2019 en la consulta monográfica de enfermedad neuromuscular del Hospital Universitario de Albacete”, explicaba García.

    Y es que la miastenia gravis es una enfermedad de las conocidas como autoinmunes. Es el sistema inmunológico del paciente el que lo ataca. Así, provoca síntomas como debilidad muscular, caída de párpados, visión doble o dificultad para tragar, hablar e incluso para caminar.

    Enfermedad del copo de nieve

    También conocida como enfermedad del copo de nieve, debe su nombre a que no existen dos experiencias iguales entre los pacientes. La miastenia gravis, con síntomas impredecibles que varían en intensidad y empeoran conforme se utilizan los músculos, es una enfermedad neuromuscular rara, autoinmune y crónica. Hace que los músculos voluntarios del cuerpo no respondan con normalidad a las señales que recibe desde el cerebro.

    Síntomas

    Entre estos síntomas, los más frecuentes son debilidad muscular, visión borrosa o doble, problemas para hablar o masticar y fatiga general. Si los músculos afectados participan en la deglución y la respiración, la miastenia es potencialmente mortal.

    Aún no existe una cura. Sin embargo, hay opciones para ayudar a controlar los síntomas, aunque aún son ineficaces en ese porcentaje que advierten los neurólogos albaceteños.

    Asociación Miastenia de España

    La Asociación Miastenia de España (AMES) es una Organización no Gubernamental que desde 2009 trabaja para dar respuesta a las necesidades de las personas con miastenia y familiares, ayudando, informando y asesorando a convivir con la enfermedad.

    Esta entidad lucha, además, por fomentar la investigación y el reconocimiento y valoración de la miastenia. Trabaja para conseguir la inclusión social del colectivo y un diagnóstico rápido de la enfermedad.

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