• La enfermedad del copo de nieve

    La comunidad internacional ha designado el mes de junio como el Mes de la Concienciación sobre la Miastenia Gravis (MG) o enfermedad del copo de nieve, que debe su nombre a que no existen dos experiencias iguales entre los pacientes. Y para celebrarlo, se ha puesto en marcha la campaña mundial #MiasteniaConRitmo que pretende dar la mayor visibilidad posible a esta patología olvidada pero que merma, en gran medida, la calidad de vida de quien la padece.

    miastenia gravis
    Investigación cerebral

    La Asociación Miastenia de España (AMES), en colaboración con UCB, es la entidad encargada de lanzar esta campaña en España, en la que la música tendrá un papel fundamental, como lo tiene en el día a día de los pacientes que conviven con esta enfermedad.

    La miastenia es una rara enfermedad neuromuscular cuyos síntomas varían de un paciente a otro, lo que provoca que en muchas ocasiones se sientan aislados.

    #MiasteniaConRitmo

    Para contribuir a aunar toda la información disponible sobre la miastenia y difundirla entre la sociedad, AMES y UCB sumarán esfuerzos, durante el mes de junio, para que en la iniciativa internacional #MyGroove, que en España se celebra con el hashtag #MiasteniaConRitmo, tenga la mayor repercusión.

    Pacientes de Finlandia, Francia, Alemania, España y Estados Unidos han puesto en marcha esta campaña. Toda la música que se comparta en las redes sociales con los hashtags #MyGroove (#MiasteniaConRitmo) se recopilará en una lista de reproducción pública.

    Una paciente explica cómo es la enfermedad.

    En palabras de Pilar Robles, presidenta de AMES: “Una de las cosas más difíciles de tener miastenia es no saber qué síntomas puedo experimentar, o si serán leves o graves, de un día para otro. Esta variabilidad puede hacer que las personas se sientan muy solas.#MiasteniaConRitmo usa el lenguaje universal de la música para unir a quienes vivimos con miastenia y apoyarlos en todos los momentos, los buenos y los malos”.

    Por su parte Raquel Contreras, responsable de pacientes del área de Neurología en UCB: “UCB se ha unido a esta campaña de concienciación y divulgación sobre la miastenia gravis manteniéndonos fieles a nuestro compromiso con las personas para que puedan tener la mejor experiencia como pacientes. Necesitamos estar junto a ellas para entenderlas y ofrecerlas así servicios que vayan más allá del medicamento. En definitiva, caminar de la mano con el objetivo de mejorar su calidad de vida”.

    Miastenia gravis

    La miastenia gravis, con síntomas impredecibles que varían en intensidad y empeoran conforme se utilizan los músculos, es una enfermedad neuromuscular rara, autoinmune y crónica, que hace que los músculos voluntarios del cuerpo no respondan con normalidad a las señales que recibe desde el cerebro.

    Síntomas

    Entre estos síntomas, los más frecuentes son debilidad muscular, visión borrosa o doble, problemas para hablar o masticar y fatiga general. Si los músculos afectados participan en la deglución y la respiración, la miastenia es potencialmente mortal.

    Aún no existe una cura para la miastenia. Sin embargo, hay opciones para ayudar a controlar los síntomas, aunque aún son ineficaces en una pequeña parte de los afectados.

    Visibiliza

    Quienes deseen participar en esta iniciativa, podrán “subir el volumen” publicando una sola canción con la que animar a los pacientes y retando a todos aquellos que puedan colaborar. Para seguir el ritmo se deben utilizar los hashtags #MiasteniaConRitmo y #MyGroove en las redes sociales.

    Asociación Miastenia de España

    La Asociación Miastenia de España (AMES) es una Organización no Gubernamental que desde 2009 trabaja para dar respuesta a las necesidades de las personas con miastenia y familiares, ayudando, informando y asesorando a convivir con la enfermedad.

    Esta entidad lucha, además, por fomentar la investigación y el reconocimiento y valoración de la miastenia trabajando de forma concreta para conseguir la inclusión social del colectivo y un diagnóstico rápido de la enfermedad.

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