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Las enfermedades raras se han cobrado una nueva víctima con la muerte de Nono, un niño albaceteño que ha abanderado junto a su madre el apoyo tanto a la investigación como a los pacientes. La familia de Nono, con su lucha, ha hecho visible lo que supone una enfermedad sin tratamiento, en este caso la enfermedad de Menkes. Cada año se identifican unas 250 enfermedades raras nuevas, denominadas así porque tienen una prevalencia menor a 5 casos por cada 10.000 habitantes.
Las enfermedades raras se cobran una nueva vida
A Llanos le dijeron cuando nació, en abril de 2010, que su hijo no viviría más de tres años. Al final, la lucha de Nono contra una enfermedad rara le ha dado 9 años junto a su familia. La suya ha sido la historia de una lucha diaria contra la burocracia y a favor de la investigación. Sin ayuda de la Administración, a su pequeño Antonio, Nono, no le ha faltado atención las 24 horas del día, tanto la de su familia como la de los profesionales que sus padres han pagado con un sinfín de eventos benéficos.
Y es que la causa de Nono ha sido la de todo Albacete, de ahí que hoy los mensajes de pésame se puedan leer en las redes sociales de Los Guachis, de Pozo Cañada o de la Semana Santa de Albacete.
La lucha de Llanos ha sido la de miles de madres, cientos sólo en la provincia de Albacete. Ha luchado para que se invierta más en investigación, para que los médicos no tiren la toalla, para que no tengan que esperar en Urgencias, para que se coordinen los diferentes especialistas, para que la rehabilitación o la logopedia las asuma el sistema público. En definitiva, ha luchado para que el Día de las Enfermedades Raras no se quede en una celebración y un sinfín de promesas vacías.
Todo Albacete conoce a Nono porque su familia ha empapelado la ciudad con carteles de festivales, conciertos y corridas benéficas. Pueblos enteros se han volcado con su causa, la de engañar al paso del tiempo con el objetivo de mantener al niño hasta que llegara una cura sin que la enfermedad lo deteriore. La meta era darle tiempo hasta que apareciera su tratamiento, pero Nono se ha ido antes.
Una estrategia regional
Precisamente hoy, las Cortes de Castilla-La Mancha han respaldado, con el apoyo de todos los grupos políticos, la proposición no de ley de Ciudadanos para que la Junta diseñe y ponga en marcha “cuanto antes” una estrategia específica de atención a personas afectadas por enfermedades raras o poco frecuentes. El Sistema Nacional de Salud estima que son más de 100.000 los castellanomanchegos que se beneficiarán directamente de esta medida.
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