Nono, protagonista de un cuento sobre su enfermedad

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Narra las aventuras que vive un duende para conseguir el cobre que acabe con el malvado Menkes. La Diputación de Albacete ha publicado el cuento: “Nono el duende, el viaje de un héroe”, como colaboración con la Fundación “Amigos de Nono”, una entidad creada por los padres de Antonio González Moraga, un albaceteño de cinco años de edad afectado por la enfermedad de Menkes, una de las catalogadas como raras.nono.jpge

Antonio y Llanos crearon la Fundación: “Amigos de Nono” con el objetivo de recaudar fondos para financiar la investigación de esta enfermedad, y desde ella han promovido numerosos eventos solidarios para este fin, entre las que se encuentra esta última iniciativa de la publicación de “Nono, el duende”, que ha contado con el apoyo de la Diputación Provincial.

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El libro, obra de Rocío Ortiz y con ilustraciones de Juan Aragón, ha contado con una tirada de 1.000 ejemplares y en él, en forma de cuento infantil, se narra la lucha de “un pequeño duende para conseguir el cobre necesario para todo el pueblo de los brownie que acapara el malvado Menkes”.

Con motivo de su salida de imprenta, el presidente de la Diputación, Santiago Cabañero, se ha reunido con los padres de “Nono”, Antonio y Llanos, en una recepción en la que también han estado presentes la diputada provincial de Servicios Sociales, Nieves García, el asesor de IU-Ganemos, Marceliano Collado, la autora del libro y el concejal de Cultura de Pozo Cañada, familiar de “Nono”.

En el transcurso de la reunión el presidente de la Diputación se ha interesado por la actividad de la Fundación y ha reiterado el compromiso de la institución provincial con los colectivos sanitarios y con la investigación sanitaria, a pesar de no tener competencias en esta materia, ya que en su opinión las administraciones públicas deben estar al servicio de los ciudadanos y colaborando en la resolución de sus problemas.

Cabañero ha adquirido el compromiso ante los padres que la Diputación adquirirá además 85 ejemplares del libro para enviarlos a cada ayuntamiento de la provincia, junto con un carta invitándoles a que adquieran más ejemplares para su uso en las bibliotecas municipales y en los colegios.

Asimismo, ha informado a los padres de “Nono”, sobre el premio a la investigación sanitaria que patrocinará la Diputación y que llevará el nombre del prestigioso investigador hellinero Juan Carlos Izpisúa, dotado con 30.000 euros, como una muestra más del compromiso de la institución provincial con la necesidad de alentar la tarea investigadora en el campo de la medicina.

nono

Por su parte, los padres del pequeño, han agradecido la colaboración de la Diputación con la publicación de este cuento y han reconocido la injusticia que supone que la supervivencia de su hijo, tenga que depender de la solidaridad de la gente, por la falta de recursos, ya que desgraciadamente, las enfermedades raras, por su escasa incidencia, no resultan rentables para los laboratorios y farmacéuticas.

No obstante, han confiado al presidente de la Diputación su esperanza tras las últimas investigaciones donde se ha establecido una relación entre el deficiente metabolismo del cobre, que es en lo que coincide la enfermedad de Menkes con la de Parkinson, lo que podría posibilitar la captación de mayores recursos y que podría suponer mayores avances en la cura de esta enfermedad.

La enfermedad, que le fue diagnosticada a Nono a los diez meses de edad, se manifiesta en que el cuerpo no metaboliza el cobre que necesita el organismo para la mayoría de las funciones vitales afectando a su desarrollo motor y neurológico, lo que le obliga a largos periodos de hospitalización.

El libro va a ser distribuido entre distintas librerías de la capital como Herso, Popular, Biblos, Universitaria y en La Buena Letra de La Rosa, así como en otros puntos de venta de comercios colaboradores como la farmacia de la Avenida de España nº8 y en la farmacia Viñas de Pozo Cañada.

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