Diario Sanitario Periódico digital de información sanitaria.

Los medicamentos huérfanos son la única solución, pero el problema es que actualmente existen unas 7.000 enfermedades poco frecuentes y tan solo 50 fármacos aprobados, debido al escaso beneficio económico que las farmacéuticas obtienen investigando en este campo. La Carpa Biotyc de la Feria de Albacete ha sido escenario de la charla-coloquio sobre las “Enfermedades poco frecuentes”, a cargo del ...

Castilla-La Mancha ya cuenta con la autorización del Ministerio de Sanidad para acreditar el primer Centro, Servicio o Unidad de Referencia (CSUR) en el ámbito de las Enfermedades Raras: el Centro de Estudios de Mastocitosis. Así lo ha explicado el presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, durante la firma de un convenio de colaboración con la Fundación Francisco Luzón. Un CSUR ...

El Gobierno de Castilla-La Mancha asegura que ha creado una unidad técnica de información y coordinación, que ofrece atención personalizada sobre las enfermedades raras o poco frecuentes. Así lo ha afirmado el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, tras la celebración de un Consejo de Gobierno abierto, dedicado en este caso a estas patologías. El consejero ha explicado que esta unidad ...

La Diputación de Albacete ha acogido el II Encuentro Familiar de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, organizado por la Federación Regional de Enfermedades Poco Frecuentes y la Asociación Provincial Confía en Ti. En él, el presidente de la institución provincial, Santiago Cabañero, ha insistido en que investigar es ganarle la batalla a las enfermedades, sean más o menos frecuentes.  El encuentro ...

De la mano de la Asociación de Enfermedades Raras “Confía en ti” de Albacete, expertos en patología autoinmune, pacientes, responsables sanitarios, políticos e investigadores tratarán de hacer una radiografía del sinfín de enfermedades poco frecuentes, desde el impacto emocional para quien las padece hasta cómo aborda el médico terrenos, en muchos casos, desconocidos. Bajo el lema “Confía en ti”, la ...

La investigación es la única llave que abrirá la cura a las enfermedades raras. Y es que, si bien se avanza, el periplo hasta el diagnóstico aún es largo y faltan tratamientos. Las jornadas celebradas en el Hospital de Hellín han puesto de manifiesto que, aunque las técnicas de genética molecular están ayudando mucho, hay más causas por determinar. Por ...

a href=”https://diariosanitario.com/wp-content/uploads/2017/02/federseis.jpg” target=”_blank”> Si este gesto se contagiara, la investigación daría un vuelco. La empresa Aquadeus, que embotella y reparte agua de Albacete por toda España y parte del extranjero, destinará más de 30.000 euros a la investigación contra las enfermedades raras. Los pacientes celebran el 28 de febrero su día con un sinfín de asignaturas pendientes, como que Castilla-La ...

La empresa de agua mineral Aquadeus donará a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) 15 céntimos de euro por cada paquete de 6 botellas de agua de un litro “Bienestar” que comercialice. La empresa, que se nutre de un manantial de la Sierra de Alcaraz, se ha marcado como objetivo vender a lo largo del presente ejercicio unos 200.000 paquetes de agua solidaria, lo ...

Residentes de Farmacia Hospitalaria de siete hospitales públicos de Castilla-La Mancha han participado en la elaboración del libro “Atención Farmacéutica en casos clínicos. Enfermedades raras”, un manual en el que, a través de casos clínicos, se aborda la farmacoterapia de enfermedades con baja prevalencia, que disponen de tratamientos huérfanos y que afectan a pacientes de Castilla-La Mancha. Coordinado por el ...

Asociaciones y profesionales sanitarios se unen hoy en Hellín en torno a una jornada que pretende aunar esfuerzos y mejorar la coordinación ante las conocidas como enfermedades raras. En una mañana, Hellín cruzará el charco para tender puentes. A las 12,30 dará comienzo una vídeo-conferencia con el doctor Iñaki Sanz, profesor de Medicina y Reumatología y Jefe de Investigación en Inmunología ...

Un día al año para recordar a millones de pacientes

Todos los especialistas, unidos por una causa común

Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Neuromusculares (ENM)

Insisten en la necesidad de un diagnóstico temprano

¿Qué es el lupus? Hoy es el día de miles de pacientes

Miles de enfermedades dependen de la investigación

La Dra Carrascosa y el investigador Carlos de Cabo son un referente.

El Hospital de Hellín ha celebrado las IV Jornadas Sociosanitarias de Enfermedades poco Frecuentes para dar visibilidad a unas patologías que afectan a tres millones de personas en España.

Desde 1989, se pincha a los recién nacidos en el talón, para, dentro de los primeros días de vida, detectar con una gota de sangre enfermedades que puedan tratarse cuanto antes. Castilla-La Mancha llegó a reducir esta prueba a tres patologías, pero desde 2016 se ha ido ampliando. Desde el 12 de noviembre de 2018, permite detectar a tiempo hasta ...

El Diario Oficial de Castilla-La Mancha recoge la publicación de la Orden que amplía a 20 las enfermedades que se detectan a través de la popularmente denominada “prueba del talón”. El objetivo es detectar precozmente la incidencia de las alteraciones endocrinas metabólicas ocasionadas por algunas enfermedades, denominadas comúnmente como raras o poco frecuentes, en los recién nacidos de Castilla-La Mancha. Esta ...