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La Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha (Afanion) reivindica tratamientos y servicios universales para los niños con cáncer en todas las comunidades, así como la creación en la Región de equipos de cuidados paliativos pediátricos. Afanion conmemora este 15 de febrero el Día Internacional del Niño con Cáncer bajo el lema ‘No más barreras’, con el que se suma un año más a la iniciativa de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, que aglutina a 21 asociaciones de toda España, con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad.
La asociación reivindica que todos los niños tengan las mismas prestaciones frente al cáncer
Esta mañana el presidente de Afanion, Juan García Gualda, ha presentado en el Hospital General Universitario de Albacete las actividades para este Día y ha desgranado algunas de las barreras. Junto a Gualda en la rueda de prensa han participado el director médico del Área de Atención Integrada, Alberto Sansón, y la pediatra y coordinadora de la Red de Expertos y Profesionales de Oncohematología Pediátrica del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (Sescam), Marisa Buedo.
García Gualda ha destacado los avances que se han producido en oncohematología en Castilla-La Mancha en las últimas décadas, pero ha insistido en que siempre es importante seguir mejorando. También ha aprovechado la ocasión para felicitar a Marisa Buedo por su reciente nombramiento como coordinadora de la Red de Expertos y para recordarle que en Afanion encontrará un aliado. De Buedo ha destacado su valentía a la hora de dar este nuevo paso.
Entre las reivindicaciones que en este Día Internacional se quieren visibilizar, Gualda ha explicado que desde Afanion se aboga porque se adopten medidas tendentes a garantizar que todos los niños y adolescentes con cáncer y sus familias tengan derecho a los mismos tratamientos y servicios, con independencia de la comunidad autónoma en la que residan, hayan nacido o estén siendo tratados. Otro de los aspectos en el que la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha quiere hacer hincapié este año es en la necesidad de que se creen en la Región equipos específicos de cuidados paliativos pediátricos.
Supervivientes
También se quiere llamar la atención nuevamente este año es sobre la importancia de poner en marcha un protocolo de seguimiento específico e individualizado para los supervivientes de cáncer infanto-juvenil. Se trataría de un protocolo que permita la prevención y el tratamiento de las posibles secuelas que puedan experimentar. Esta reivindicación ya se realizó el anterior Día Internacional del Niño con Cáncer.
La falta de ese protocolo de seguimiento específico no es la única barrera a la que tienen que hacer frente los supervivientes. En los casos en los que existen secuelas que provocan discapacidad, la integración social y laboral no siempre es una realidad.
Manifiesto
Por otra parte, en el Manifiesto elaborado desde la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer se insiste en que esta organización lleva años proponiendo que se modifique el Real Decreto que regula el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad.
En concreto, se solicita que se conceda en todas las comunidades autónomas el grado de discapacidad del 33% revisable a todos los menores con cáncer desde el momento del diagnóstico. García Gualda ha subrayado la receptividad que en Castilla-La Mancha ha encontrado en la Consejería de Bienestar Social esta reivindicación. Motivo éste por el que ha agradecido la sensibilidad del departamento que dirige la albaceteña Aurelia Sánchez.
Actos conmemorativos
En cuanto a los actos que se llevarán a cabo para conmemorar el Día Internacional del Niño con Cáncer, el presidente de Afanion ha detallado que en Albacete tendrá lugar en la Plaza del Altozano este sábado 15 febrero. A partir de las once de la mañana se desarrollarán distintos talleres que han sido preparados por los voluntarios.
A la una de la tarde comenzará el acto oficial con la lectura del Manifiesto a cargo de María Vega, superviviente de cáncer infantil y veterana de la Asociación. La lectura del Manifiesto elaborado por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer corresponderá este año al primer presidente y fundador de Afanion, Asensio López, coincidiendo con el 25 aniversario de la Asociación.
Información
Además del acto de la Plaza del Altozano este viernes 14 de febrero una decena de colegios e institutos de Albacete y Cuenca, así como otros tantos de Ciudad Real y Toledo, se suman a la conmemoración del Día Internacional adhiriéndose a la iniciativa que la Federación plantea cada año a los centros escolares.
Por último, Afanion instala mesas informativas durante la mañana de este mismo viernes 14 de febrero en el caso de la provincia de Albacete en el Hospital General Universitario de Albacete así como en los hospitales de Almansa (en este caso ayer, miércoles 13), Hellín y Villarrobledo.
Tras la rueda de prensa se ha visitado la exposición del calendario conmemorativo del 25 aniversario de Afanion que en estos momentos alberga el Hospital. También han visitado la mesa informativa y han charlado con los voluntarios que se encontraban en la misma.
