• Los cuidados que no pueden esperar

    En 2017 hubo un simposio sobre Cuidados Paliativos Pediátricos en Toledo; de cara a las últimas elecciones, el Gobierno de Castilla-La Mancha anunció que ya estaban en marcha y en 2023, como en 2024, padres de numerosas asociaciones, como Afanion, pidieron este servicio para la sanidad pública de Castilla-La Mancha. A 12 de junio de 2024, Castilla-La Mancha sigue sin Cuidados Paliativos Pediátricos.

    A 12 de junio de 2024, Castilla-La Mancha sigue sin Cuidados Paliativos Pediátricos, aunque se ha empezado a formar a los profesionales.

    Afanion pide presupuesto para que los equipos de paliativos pediátricos empiecen a trabajar cuanto antes

    El presidente de la asociación de niños con cáncer Afanion, Juan García Gualda, quien denunciara en su día que el presidente Emiliano García-Page anunciaba un servicio inexistente, teme ahora que acabe 2024 sin estos cuidados para los menores enfermos. Gualda ha confirmado que se está dando un paso en firme, el de la formación, pero advierte que no se pueden desmantelar servicios, que estos cuidados deben contar con una ampliación de personal de la sanidad pública y con un presupuesto.

    Así, este semana, el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (Sescam) anunciaba en una nota de prensa que estaba avanzando en la implementación de la Estrategia de Cuidados Paliativos Pediátricos, empezando por la formación de los profesionales, con rotaciones tanto en el Hospital Niño Jesús de Madrid como en el de La Arrixaca de Murcia.

    Nueve profesionales de Toledo, Cuenca, Ciudad Real y Guadalajara

    Estas rotaciones han empezado esta semana en el centro sanitario madrileño, donde está previsto que hasta el próximo mes de abril se formen, durante una semana cada uno de ellos, un total de seis profesionales de Enfermería y tres de Pediatría pertenecientes a las Gerencias de Toledo, Cuenca, Ciudad Real y Guadalajara.

    Por su parte, los profesionales de la Gerencia de Atención Integrada de Albacete realizarán las rotaciones a la vuelta del verano, y por cuestiones de proximidad geográfica, en el Hospital La Arrixaca de Murcia.

    Además de formar a los profesionales que integran los equipos de cuidados paliativos pediátricos, el Sescam está desarrollando desde el pasado 30 de abril, a través de su plataforma de formación online, la primera edición del Curso Básico de Cuidados Paliativos Pediátricos para Atención Primaria.

    Más de un centenar de médicos, enfermeras y auxiliares de Enfermería de este nivel asistencial están participando en esta acción formativa que finalizará el próximo 30 de junio y que volverá a programarse en otoño ante la gran demanda de solicitudes registradas (más de ochocientas peticiones).

    Alerta

    El objetivo de este curso, que cuenta como docentes con profesionales de los hospitales de Toledo, Albacete, Guadalajara y del Niño Jesús de Madrid, es que los participantes adquieran los conocimientos sobre cuidados paliativos que deben proporcionarse en este nivel, en relación bidireccional con los equipos de atención hospitalaria como soporte cuando se precise.

    Igualmente, está prevista la inclusión de una alerta que se activará cuando un niño con necesidades paliativas acuda a los servicios de Urgencias, para avisar que cuenta con un formulario con su información y un plan de medidas individualizadas.

    ¿Cómo serán los cinco equipos?

    Los cuidados paliativos pediátricos van dirigidos a niños y adolescentes hasta los 18 años que presentan una enfermedad de pronóstico letal o incapacitante para la vida (enfermedades neurológicas, metabólicas, cromosómicas, oncológicas, cardiológicas, etc.), promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomía y valores.

    Para cumplir con este objetivo, habrá Equipos de Atención Integral en Cuidados Paliativos Pediátricos en cada provincia de Castilla-La Mancha, ubicados en el hospital de cabecera y que servirán de referencia al resto de áreas sanitarias. Serán los encargados de establecer un plan de cuidados individualizado para cada paciente, que incluya valoración médica, enfermería, psicológica, social y espiritual.

    Atención Primaria

    Además, los profesionales de Atención Primaria tendrán disponible un teléfono de contacto de su equipo de referencia durante la jornada ordinaria para situaciones que necesiten ajuste del plan de cuidados, soporte puntual en el ámbito hospitalario para resolución de un evento concreto, o necesidad de derivación hospitalaria para ingreso. Además, uno de los equipos estará de guardia localizada cada día, para apoyar a los profesionales de Atención Primaria y hospitalaria de toda la Comunidad, fuera de la jornada ordinaria.

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