• Alianza para reivindicar cuidados paliativos pediátricos

    El sector asociativo de la discapacidad se ha unido en Castilla-La Mancha para demandar una importante asignatura pendiente, cuidados paliativos pediátricos en la región. En febrero de 2020, Afanion pedía una vez más este servicio, que, tres años después, sigue pendiente.

    El sector asociativo de la discapacidad se ha unido en Castilla-La Mancha para demandar cuidados paliativos pediátricos.

    Alianza entre asociaciones de Castilla-La Mancha para una reivindicación histórica

    Este martes, la Asociación de Familias de niños con Cáncer de Castilla-La Mancha (Afanion), Fundación Madre de la Esperanza, ASPACE, ASEM, y Fundación Porqueviven han firmado un convenio para demandar estos cuidados para los niños de Castilla-La Mancha que lo necesiten. Estas demandas se visibilizarán a través de una campaña que se ha lanzado esta semana a través de redes sociales.

    En este contexto, el pasado lunes en la sede de Toledo, el presidente de Afanion, Juan García Gualda, mantuvo una reunión con el presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, el consejero de Sanidad, médicos especialistas y asociaciones, en la que volvió a reivindicar la importancia de las Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos.

    Atención en casa las 24 horas del día

    Estas asociaciones reclaman un sistema que capacite a las familias a cuidar de estos menores con enfermedades que no se pueden curar. Un servicio domiciliario, centrado en el seguimiento de la persona por un equipo multidisciplinar. Una atención individualizada, en su casa y las 24 horas del día. Con el apoyo y supervisión de un equipo especializado y coordinado.

    Los cuidados paliativos pediátricos ofrecen una atención imprescindible para los niños con enfermedades graves y sus familias, mejorando su calidad de vida y brindando apoyo sanitario, psicosocial y práctico.

    Imagen del Hospital Sant Joan de Déu.

    ¿Qué son los cuidados paliativos pediátricos?

    • Los cuidados paliativos pediátricos son una forma de atención especializada, ofrecida por múltiples profesionales, para aquellos niños y sus familias que afrontan enfermedades graves y crónicas.
    • Se centran en la prevención y el alivio de los síntomas, el dolor y el estrés, así como en el apoyo a los aspectos psicológicos, espirituales y sociales del paciente y su familia.
    • Los objetivos son poder satisfacer las necesidades físicas y emocionales del niño y mantener el «funcionamiento» familiar con la mayor normalidad posible. Incluye servicios de apoyo a los hermanos y soporte (tiempos de descanso) a la familia.
    • Fuente: Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos.

    “Cuidados Paliativos Pediátricos: Cuidados desde el corazón” 

    • Actualización. Este miércoles el Senado aprobaba por unanimidad una moción que insta al Gobierno a reconocer la realidad social de una población infantil que necesita cuidados paliativos. También Afanion enviaba una nota de prensa agradeciendo el anuncio del Gobierno regional de poner este recursos en las cinco provincias. Insistía en que no se quedara en un mero compromiso.

    Un comentario

    1. Isidoro Jiménez Rodríguez

      SI PERO… SIN EL TRASNOCHADO PROTAGONISMO MÉDICO.
      En mi opinión, los Cuidados Paliativos sufren las consecuencias de la despiadada medicalización que sufre nuestra sanidad. Nuestros gestores y administradores sanitarios, médicos, en exclusiva, se obstinan en poner al frente su medieval corporativismo, en lugar del interés del paciente.
      Si resulta fácil de entender que todos los ámbitos clínicos en los que sobresalen los cuidados (intensivos, paliativos, promoción de la salud … ) deberían ser liderados por enfermeras, en el ámbito paliativo pediátrico, todavía es mucho más evidente. Máxime cuando estos deben prestarse en el hogar del niño o adolescente, en la medida de lo posible.
      Impedir que la enfermera esté al frente de esta y otras áreas asistenciales merma la calidad asistencial, a la vez que encarece económicamente la prestación clínica.
      Es más, resulta inconcebible que no exista una especialidad de Cuidados Críticos para la enfermera. Para mi ello, constituye una incongruencia más de nuestro medicalizado sistema sanitario. ¡Son tantas las negligencias y disparates, que uno más o menos, no se nota!
      trasnochado protagonismo médico.

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