Los grandes olvidados del sistema

¿Con qué apoyos cuentan en Castilla-La Mancha las familias que se enfrentan a la parálisis cerebral? Una madre cuenta su día a día

Mi nombre es Rosa, y soy la madre de una niña preciosa que se llama Sakura. Presenta una parálisis cerebral de grado elevado y epilepsia por lo que necesita unos cuidados especiales, pero su sonrisa y su vitalidad nos ayudan a afrontar el día a día con fuerza (porque no siempre es fácil).

¿Qué supone un hijo con parálisis cerebral?

Luchamos, tanto su padre Iván como yo, todos los días para que la preciosa sonrisa de Sakura no se borre, y sobre todo para que esté atendida como se merece con los medios que disponemos que, a veces, no son suficientes.

Para todos aquellos que no lo sepan, esto puede unir o destrozar familias. Entender que son 24 horas 7 días a la semana. Nosotros tenemos la suerte de ser un gran equipo para las dos hijas que tenemos.

Desde hace 4 años no sabemos qué es la vida de pareja (cenas, cine, etc…) pero el amor y la lucha es el sustento que nos hace ser equipo. ¿Por qué digo los grandes olvidados? Las administraciones se olvidan de ellos, de niños como Sakura, que presentan parálisis u otras patologías que se van complicando.

1.500 euros mensuales en terapias privadas

En nuestro caso, al igual que otros muchos, las administraciones nos van denegando las ayudas que nos dan para las terapias o material ortopédico, ayudas que cubren un tercio de lo que realmente se necesita tanto en terapias como en ortopedia. En mi caso, ronda los 1.500 euros mensuales en terapias privadas, ya que el Estado no las cubre.

Ni tan siquiera son capaces de ponerse de acuerdo para que todos los niños tengan las mismas ayudas vivan donde vivan. Centrándonos en Guadalajara, solo tenemos un centro para este tipo de alumnado que presenta grandes deficiencias, con tres enfermeras (una por turno) para 122 alumnos.

Sakura debe ser alimentada a través de una sonda, por ello hay que tener cuidado para que no se le salga y darle de comer a un ritmo adecuado para que no vomite. ¿Creen que es suficiente?

Un colegio ‘especial’ sin oxígeno

Un edificio antiguo con muchas deficiencias. Por ejemplo, la temperatura no es acorde, frío en invierno y calor en verano, lo que provoca que tengan mocos, que no pueden sonarse y deben ser eliminados con un aspirador nasal comprado por una enfermera. Si mi hija necesita oxígeno, debo llevar yo la bombona, puesto que no tienen en el centro.Esto provoca que los resfriados, constipados, bronquitis …. estén a la orden del día. Sin puertas accesibles, rampas imposibles, humedades y un sinfín de fallos estructurales que dan vergüenza y del que las instituciones regionales hacen caso omiso.

Hace un tiempo, Sakura se puso muy malita, con una deficiencia respiratoria muy grave. Tuvimos que llamar a urgencias, nuestra sorpresa fue que no disponían de mascarilla pediátrica en la ambulancia, en el hospital tampoco tienen pediatría paliativa para ella (ni para ningún niño), viendo que cada vez más los médicos de especialidades se marchan ¿qué ayuda tendremos en Guadalajara para nuestra hija?

Incluso la herramienta para comunicarse fue una lucha

Tras el día en el cole, Sakura va a sus terapias: vojta, fisioterapia ,logopedia nutricional, equitación (le encantan los caballos), logopedia comunicativa para que pueda enseñarle a utilizar una gran herramienta como es el Irisbond, que permite a Sakura comunicarse a través del movimiento del ojo hacia los pictogramas que se muestran. Este dispositivo deberían tenerlo todos, y, sin embargo, nos costó una lucha poder conseguirlo aun apareciendo en el BOE como un real decreto ¿no merecen poder comunicarse?

Luego llegamos a casa, donde nos preparamos para juego, baño, cena …. aquí nos encontramos con otro reto añadido, si la Administración te ha dado una silla (exterior) te deniega la silla (interior), ya que las dos son sillas, aunque cada una de ellas cumple una función distinta. La primera permite a Sakura pasear, salir y la segunda, le permitiría estar en casa sentada en una posición óptima para evitar escoliosis, que las caderas se malformen, sobre todo tras ser sometida a operaciones que entrañan un gran riesgo por sus características tanto de columna como de caderas ¿para que sirven las operaciones si las recuperaciones no son correctas?

Invertir en ortopedia es fundamental. Crear nuevos códigos, ya que evitaríamos operaciones, ingresos hospitalarios y rehabilitaciones que son un mayor gasto económico para la sanidad.

Las administraciones no escuchan

Todo lo que hemos conseguido ha sido a través de lucha y tesón con el único fin de que nuestra hija tenga todo lo que necesita para crecer y evolucionar dentro de lo posible. Porque las administraciones no escuchan, se lavan las manos. Es importante la empatía de la sociedad pero más aún de las administraciones públicas (sanidad y educación), que son vitales para que niños como Sakura tengan calidad y dignidad de vida.

No son ciudadanos de segunda, existen con nombres y apellidos. Y detrás de ellos hay familias afectadas. Sin embargo, hemos encontrado gente que no solo nos oye sino que nos escucha, para los cuales no somos un número, somos personas. Lo cual nos ha dado más fuerza y motivación para seguir luchando por nuestra hija y por aquellos niños que se encuentren en su situación y vean las puertas cerradas.