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Con motivo, este 11 de abril, del Día Mundial del Párkinson, la Federación Española de Párkinson (FEP) y sus asociaciones lanzan la campaña ‘Dame mi tiempo’. El objetivo es lograr una sociedad más sensibilizada, que incorpore una imagen ajustada a la realidad de las personas con párkinson.
- La presidenta de la Asociación de Párkinson de Albacete, Lola Játiva, ha querido que Diario Sanitario comparta este vídeo para que sus lectores vean los efectos que tiene la enfermedad. Ella mejora y empeora sin previo aviso. Recuerda que la prevalencia del párkinson, que sufre desde los 41 años, se ha duplicado. Pide «tiempo y paciencia».
El párkinson afecta a 7.000 personas solo en Castilla-La Mancha
Se estima que el párkinson afecta a 7.000 personas en Castilla-La Mancha, más de 160.000 personas en España y a más de 8,5 millones de personas en todo el mundo. Sin embargo, el desconocimiento en torno a la enfermedad y sus síntomas provoca una concepción del párkinson rodeada de estereotipos y prejuicios.
Por ello, y bajo el lema ‘Por unas relaciones sociales que respeten los tiempos de las personas con párkinson’, la campaña ‘Dame mi tiempo’ pretende abordar la enfermedad desde una mirada larga que permita a la sociedad entender y conocer, a través de los relatos de las propias personas afectadas, cómo la falta de conocimiento impacta de manera directa en su día a día.
Más allá del imaginario colectivo
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), a nivel global la población no está bien informada sobre el párkinson, lo que puede dar lugar a suposiciones erróneas. Este desconocimiento provoca que, en muchas ocasiones, no se respeten los tiempos que las personas con párkinson necesitan en el desarrollo de su actividad diaria y en el desempeño de su vida social.
Fluctuaciones en los síntomas
El párkinson provoca una serie de síntomas motores y no motores. Sin embargo, lo que muchas personas desconocen son las fluctuaciones en los síntomas, imprevisibles, que las personas con párkinson pueden experimentar a lo largo de un mismo día.
▶️ ¿Qué más piden los pacientes?
Los bloqueos de la marcha, la lentitud de movimientos, la falta de equilibrio al caminar, la rigidez facial o la alteración de la voz son síntomas desconocidos de la enfermedad. Pero si se manifiestan cuando las personas con párkinson están en espacios públicos o eventos sociales, les sitúan en una posición vulnerable ante las miradas, gestos y actitudes de una sociedad que desconoce la verdadera complejidad de esta enfermedad.
Se puede padecer la enfermedad de Parkinson desde hace años y, aunque el diagnóstico es común a todos ellos, la forma en la que se manifiesta la enfermedad en cada una de las personas es diferente.
El doble objetivo de 2023
Por ello, este año la FEP tiene un doble objetivo. Por un lado, sensibilizar a la sociedad sobre cómo afectan los síntomas del párkinson a las relaciones sociales y, por otro lado, aportar herramientas sobre qué podemos hacer como sociedad para mejorar la calidad de vida y las relaciones sociales de las personas afectadas.
Porque, como asegura Andrés Álvarez, presidente de la Federación: “sólo desde el respeto a los tiempos podremos avanzar hacia una sociedad más justa, más empática y más sensibilizada”.
Un 15% de los nuevos diagnósticos tienen menos de 50 años
En este día, la Sociedad Española de Neurología (SEN) también reivindica más inversión en investigación. Recuerda además que la enfermedad de Parkinson no sólo afecta a personas de edad avanzada. Aproximadamente un 15% de los casos actualmente diagnosticados en España corresponden a personas menores de 50 años.
Aunque tener un familiar cercano con la enfermedad de Parkinson aumenta las posibilidades de padecer este trastorno, solo un 10% de los casos de esta enfermedad corresponden a formas hereditarias. En el 90% de los casos, la causa de enfermedad sigue siendo desconocida.
- El alcalde, Emilio Sáez, ha agradecido el trabajo que realiza la Asociación de Familiares y Enfermos de Párkinson de Albacete (Afepa), “colectivo con el que la ciudad está en deuda”. Así se ha expresado el regidor albacetense con motivo del Día Mundial del Párkinson, que Afepa ha celebrado hoy con una jornada de puertas abiertas en su Centro de Tratamiento Rehabilitador de la calle Cronista Mateos y Sotos, número 14.
