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La Federación Española de Párkinson y sus asociaciones ponen en marcha la campaña ‘Encuentra la fórmula correcta’, una iniciativa que persigue el objetivo de conseguir la publicación de datos epidemiológicos sobre el número de personas afectadas por la enfermedad de Parkinson y parkinsonismos en España, así como su perfil sociodemográfico.
Bajo el lema ‘Encuentra la fórmula correcta‘, el movimiento asociativo párkinson hace hincapié en que la enfermedad sigue sin ser tomada como una prioridad política que abogue por el impulso de respuestas a las necesidades de las personas afectadas y sus asociaciones, siendo estas las prestadoras de la atención sociosanitaria que precisa este colectivo y que no está cubierta por el Sistema Nacional de Salud.
Es por ello que la Federación Española de Párkinson y sus asociaciones reclaman la necesidad inminente de contar con datos sobre el párkinson y los parkinsonismos que permitan conocer el número de personas afectadas y su perfil sociodemográfico, haciendo hincapié en que se trata de la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia en España, afectando gravemente a la calidad de vida de las personas.
Han pasado 200 años desde la descripción del párkinson
“Ya han pasado más de 200 años desde la descripción del párkinson, es un diagnóstico cada vez más habitual en nuestro país y una enfermedad cada vez más conocida, sin embargo, seguimos sin conocer el número de personas que estamos diagnosticadas. Tener todos estos datos facilitaría la puesta en marcha de iniciativas y proyectos que cubran realmente las necesidades de nuestro colectivo”, manifiesta Andrés Álvarez, presidente de la Federación Española de Párkinson. Por su parte, Alicia Campos, directora de la entidad, explica que “es fundamental tener datos reales sobre la situación de la enfermedad de Parkinson en España para impulsar las políticas en materia de sanidad, protección social e investigación que hagan de España un país con capacidad para dar respuesta a las necesidades, presentes y futuras, del colectivo”.
La entidad, en su manifiesto, se dirige directamente al Ministerio de Sanidad y al Ministerio de Ciencia e Innovación, insistiendo en que se comprometan con el colectivo a través de la búsqueda de la forma adecuada de estudio, recopilación y publicación de datos. “Es responsabilidad de las administraciones públicas encontrar la fórmula correcta para ordenar estos datos y realizar un seguimiento para mantenerlos actualizados. Creemos que es indispensable que estos datos se compartan, tanto con las instituciones científicas para que puedan avanzar en investigación, como con las entidades de pacientes, para que conozcan realmente la realidad del colectivo”, argumenta Campos.
Con el objetivo de promover la adhesión a la campaña y mostrar la preocupación social por la situación de la enfermedad, la Federación Española de Párkinson hace una llamada a la movilización a través de la recogida de firmas de apoyo al manifiesto. Cualquier persona que quiera apoyar la iniciativa puede participar firmando a través de Change.org.
Uno de cada cinco diagnósticos, antes de los 50 años
A pesar de que no existen cifras concretas, las estimaciones hablan de que entre 160.000 y 300.000 personas conviven con la enfermedad de Parkinson en España, siendo esta la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia. Se estima que uno de cada 5 diagnósticos se producen antes de los 50 años.
El párkinson se manifiesta de forma diferente en cada persona, por lo que necesita de un abordaje personalizado, que combine el tratamiento farmacológico con las terapias de rehabilitación. La enfermedad puede presentarse a través de síntomas motores como la lentitud de movimiento, temblor o rigidez, y síntomas no motores como los trastornos del sueño, el estreñimiento, la ansiedad o la depresión.
