Diario Sanitario Periódico digital de información sanitaria.
Existen cerca de 7.000 enfermedades raras, pero cada una de ellas afecta a menos de cinco de cada 10.000 habitantes, por lo que los tratamientos no son, económicamente, rentables. Sus víctimas luchan contrarreloj con la mejor arma que tienen a su alcance, la investigación. Éste es el caso de la familia de Pablo, que en cuatro meses ha conseguido 7.000 euros para la lucha contra el neuroblastoma. A sus cuatro años, Pablo tendrá que vencer a la enfermedad con las armas actuales, pero sus padres no pararán hasta que la investigación avance para futuros pablos.
El 28 de febrero es el día de Pablo, de Nono, Lucía, María, Juan o Carmen. Se celebra una jornada a nivel mundial para recordar todas las asignaturas pendientes en torno a las enfermedades conocidas como raras. El lema de este año es “La investigación es nuestra esperanza”, una frase que José Luis López, el padre de Pablo y su mujer Monserrat tienen presente desde hace dos años.
El 12 de noviembre de 2015 empezó la lucha de esta familia albaceteña. A Pablo le diagnosticaron un neuroblastoma. Si todos los cánceres infantiles son raros, porque no son frecuentes, el de este niño, que entonces tenía dos años y nueve meses, lo era más. Empezaba la cuenta atrás, la búsqueda de especialistas, de tratamientos, los días de hospital, los viajes y el cambio de vida para un matrimonio que tenía otro hijo, Israel, al que no podía desatender.
El tratamiento, como les advirtieron, fue largo y difícil. Después de diez meses en Madrid, ocho ciclos de quimioterapia y una operación, los cirujanos lograron extirpar todo el tumor. Pero el niño también tuvo que aguantar sesiones de radioterapia y un trasplante autólogo de médula. Hoy, Pablo está a días de terminar con un ensayo clínico con inmunoterapia y, tal y como dice su orgulloso padre, “está genial”. El niño ha cumplido cuatro años libre de cáncer, aunque los padres son realistas, el porcentaje de recaídas es alto y el de supervivencia, bajo.
Pero hoy Pablo tiene esperanza de vida porque ha entrado en un ensayo clínico que contaba con más de 300.000 euros de presupuesto aportados por la Asociación NEN, que lucha contra su enfermedad, y el Hospital San Juan de Dios.
El neuroblastoma era tan agresivo y complicado que estuvo dos décadas parado. La Asociación NEN reactivó su investigación. Aunque muchos de sus impulsores hayan llegado tarde, siguen trabajando para que la historia de sus hijos no vuelva a repetirse. Aquí está también la clave de “El reto de Pablo”. Esta iniciativa no pretende recaudar fondos para el niño, para su tratamiento o cuidados. Hasta el último céntimo va directamente a NEN y a sus proyectos de investigación.
“El reto de Pablo” lo protagonizará su padre, policía aficionado a la BTT, que recorrerá la distancia que separa Barcelona, donde está el Hospital San Juan de Dios, de Albacete. Lo hará en la modalidad “non stop”, es decir, parando lo imprescindible. La bicicleta es la excusa para recaudar fondos para la investigación. Y es que, cuando le diagnosticaron el cáncer a Pablo, José Luis se acababa de recuperar de un grave accidente de bicicleta. El niño no dejaba de preguntar que por qué habían dejado de ir a las carreras de bicis que tanto le gustaban, de ahí que el padre hilara investigación con cáncer y reto deportivo.
Hoy, Pablo está curado, pero sus padres seguirán movilizándose por todos los pablos que están en camino.
