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La terapia génica da pie a los expertos a afirmar que “asistimos a una revolución en el tratamiento de la hemofilia”. Un cambio que hematólogos y pacientes han decidido afrontar de la mano, de ahí la alianza entre la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia y la Real Fundación Victoria Eugenia.
La Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) han firmado un acuerdo marco de colaboración con el objetivo de promover y divulgar conjuntamente acciones científicas y sociales en el ámbito de la hemofilia y otras coagulopatías congénitas.
Se prevé la organización de una jornada anual con motivo del Día Mundial de la Hemofilia
Entre otras actuaciones, se prevé la organización de una jornada anual con motivo del Día Mundial de la Hemofilia (17 de abril), donde cada año se hará una actualización de los últimos avances producidos en el abordaje de esta enfermedad, sin dejar de lado los aspectos más sociales y de la mano de todos los agentes involucrados.
Además, la RFVE apoya la celebración de la sesión científica conjunta “Avances en el tratamiento de la hemofilia”, organizada por la SEHH y la Real Academia Nacional de Medicina (RANM), y que se celebrará en Madrid el próximo 9 de mayo, a las 18:00 horas.
“Esta revolución requiere la unión de todos para remar en una misma dirección”
Según Jorge Sierra, presidente de la SEHH, “este acuerdo supone la consolidación de una larga trayectoria de estrecha colaboración entre ambas entidades y refuerza la presencia de nuestra sociedad científica en un área que nunca hemos dejado de lado y que, de hecho, forma una parte muy importante de la especialidad de Hematología y Hemoterapia: la Trombosis y Hemostasia. Estamos asistiendo a una verdadera revolución en el tratamiento de la hemofilia que requiere la unión de todos para remar en una misma dirección: la mejora de la calidad de vida de nuestros pacientes”.
“Supone
la afirmación de esa relación médico-paciente tan necesaria”
Para Manuel Moreno, presidente de la RFVE, este convenio “permite a la RFVE, sobre todo a su Comisión Científica, aunar esfuerzos para mejorar la calidad médico-asistencial de los pacientes con hemofilia y/o coagulopatías congénitas. Es, en definitiva, la afirmación de esa relación médico-paciente tan necesaria y avalada por nuestro juramento hipocrático y por nuestros propios estatutos fundacionales”.
¿Qué es la hemofilia?
La hemofilia es una enfermedad hereditaria ligada al cromosoma X, lo que significa que la transmiten las mujeres y la padecen los hombres.
Se produce por mutación en los genes F8 o F9, responsables de codificar las proteínas de la coagulación factor VIII y IX, necesarias para la generación del coágulo.
223 pacientes registrados en Castilla-La Mancha
Los pacientes con hemofilia, que afecta a 1 de cada 10.000 recién nacidos, tienen mayor riesgo de sangrado a cualquier nivel, siendo además difíciles de controlar, por lo que pueden incluso poner en riesgo la vida.
Castilla-La Mancha cuenta con 223 pacientes registrados, de los que 34 son de Guadalajara; 43, de Albacete; 34, de Toledo; 107, de Ciudad Real, y finalmente cinco corresponden a la provincia de Cuenca
Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH)
La SEHH es una sociedad científica cuyo fin es la promoción, desarrollo y divulgación de la integridad y contenido de la especialidad de Hematología y Hemoterapia en sus aspectos médicos, científicos, organizativos, asistenciales, docentes y de investigación.
La SEHH, que cumplirá 60 años el próximo 22 de mayo, es hoy día una organización con importante repercusión científica. Muchos de los más de 2.600 profesionales que la forman son figuras internacionalmente reconocidas y contribuyen a que la Hematología sea una de las partes de la medicina española con más prestigio en el exterior.
Real Fundación Victoria Eugenia
La RFVE es una entidad benéfica, asistencial y científica de carácter particular y privado sin ánimo de lucro, constituida el 14 de febrero de 1989 y cuya finalidad es la de proteger la salud y remediar aquellas situaciones precarias de las personas con hemofilia u otras coagulopatías congénitas y sus familiares.
Los objetivos de la RFVE son promover la investigación, dotar de becas de investigación, promocionar cursos, congresos, seminarios, mesas redondas y conferencias relacionadas con las coagulopatías congénitas, editar publicaciones y crear fondos documentales y preparar campañas de sensibilización que favorezcan la inserción social y la rehabilitación psíquica de los afectados por coagulopatías congénitas y/o enfermedades asociadas.
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