Septiembre, el mes del cáncer infantil

La Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha, Afanion, ha instalado una mesa informativa en el Ayuntamiento de Albacete y otra en el Hospital de Toledo con motivo de la celebración, en septiembre, del mes del cáncer infantil. Se ha pedido promover un lenguaje responsable entorno a la enfermedad, al tiempo que se ha puesto de manifiesto la necesidad de unidades de cuidados paliativos pediátricos en las cinco provincias de Castilla-La Mancha.

Las futuras unidades de cuidados paliativos pediátricos tendrían que dar respuesta a todos los niños, no sólo a los que tengan cáncer, ya que hay numerosas patologías crónicas, tanto neurológicas como enfermedades raras, que verían un importante alivio en este recurso.

Los equipos de paliativos deberían contar con psicólogos, enfermeras, trabajadores sociales, médicos especialistas y apoyo espiritual. Tendrán que acompañar a la familia y al niño en todo el proceso de la enfermedad, tanto si se recupera como si fallece, momento en el que deberán poner los medios para que el menor pueda morir rodeado de su familia, en su casa, si así lo desea.

Este año, un septiembre por el cáncer infantil, pero sin cuentos

Bajo el lema: “Cáncer Infantil sin Cuentos” Afanion, la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil, y el resto de asociaciones integrantes en esta, proponen términos alternativos para tratar el cáncer infantil con un uso adecuado del lenguaje y una visión empática, responsable y asertiva.

En este sentido, el presidente de Afanion, Juan García Gualda, ha destacado el impacto que el lenguaje puede tener en un menor con cáncer y ha señalado que este material didáctico, para todas las edades, contiene, además de ilustraciones y textos explicativos, un glosario para que sea más fácil sustituir un término por otro.

Este “cuento”, ha continuado García Gualda, cuenta con la colaboración del ilustrador Sergio Montal, e invita a “reflexionar sobre frases, conceptos y términos que, aunque bienintencionados, suelen causar malestar, estrés o tristeza en menores y adolescentes con cáncer, así como en sus familias”.

Los que fallecen no son perdedores

En sus páginas, este cuento analiza conceptos arraigados e imágenes estereotipadas que históricamente se han vinculado con el cáncer infantil. Un ejemplo de esto es el uso de lenguaje bélico, con términos como “campeones” o “guerreros”, que tienden a clasificar a los menores entre “ganadores”, aquellos que superan la enfermedad, y “perdedores”, aquellos que fallecen, lo que responsabiliza a los propios menores de su curación.

El cuento también aborda otros estereotipos, como el de los “superhéroes”, que deshumanizan a los pacientes oncohematológicos, o las representaciones de jóvenes sonrientes sin pelo o con pañuelo, un lenguaje visual que se asocia a una etapa determinada del tratamiento que no necesariamente ocurre en todos los casos.

A través de las ilustraciones de Montal, se repasa uno a uno conceptos e imágenes que generan prototipos e impactan negativamente en la salud mental de los menores y adolescentes con cáncer. Por otro lado, se propone una serie de términos más adecuados para abordar la enfermedad de una forma más natural y ajustada a la realidad.

Mes de sensibilización cáncer infantil

El mes de sensibilización del cáncer infantil, que se celebra cada año en septiembre, tiene como objetivo visibilizar la realidad de la enfermedad al conjunto de la sociedad a través de una serie de iniciativas que buscan mejorar la calidad de vida de pacientes oncohematológicos, supervivientes y familiares.

Afanion

Afanion nació en 1995, con el objetivo de atender las necesidades que surgen tras el diagnóstico de cáncer a un niño. Es una asociación sin ánimo de lucro  que nace de la inquietud de un grupo de familias que había atravesado por la misma situación al tener un hijo afectado.

Atiende a menores con cáncer, residentes en Castilla-la Mancha, con edades comprendidas entre los 0 y los 18 años y a sus familias. Se presta una atención integral durante todas las fases de la enfermedad.