Síndrome del cuidador: ¿Qué es y cómo prevenirlo?

Los cuidadores afrontan una importante carga física, psíquica y emocional, de ahí que se hable del “síndrome del cuidador”. Se responsabilizan de la vida de la persona dependiente: medicación, higiene, alimentación y cuidados, y, en ocasiones, son incluso responsables de tomar decisiones por ellos. Conforme se agrava el estado de la persona atendida necesitan dedicar más horas para su cuidado, acaban perdiendo paulatinamente su independencia. En España hay más de dos millones de personas dependientes, dependientes de cuidadores profesionales y no profesionales. 

La Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG) y la Fundación Envejecimiento y Salud cifran en 2,3 millones las personas que son dependientes en nuestro país, requieren de la ayuda de un cuidador, que en el 80% de  los casos no es profesional. Según el “Estudio de investigación sociosanitaria sobre cuidadores de personas mayores dependientes”, el 88% de los cuidadores en España son mujeres de mediana edad, cuyos problemas más frecuentes suelen estar relacionados con la presión psicológica a la que están sometidas. Se descuidan, se desatienden a sí mismas, se relacionan menos… paralizan o aparcan durante algunos años su “proyecto vital”.

“La enfermedad se alarga en el tiempo, la situación es cada vez más dura y comienzan a necesitar cada vez más ayuda que no encuentran”

Según esta publicación, “Al inicio la tarea de cuidar les reporta satisfacciones e incluso llegan a rechazar las ayudas que se les ofrecen; sin embargo, a medida que avanza el tiempo, comienzan a darse cuenta de la realidad: la enfermedad se alarga en el tiempo, la situación es cada vez más dura y comienzan a necesitar cada vez más ayuda y no la encuentran; las dificultades se acumulan y lo peor de todo es que no encuentran respuestas para ellas y ven cómo la persona cuidada se deteriora, llegando en algunos casos a sentirse culpables por ello y desarrollando el síndrome del cuidador: “Respuesta inadecuada a un estrés emocional crónico cuyos rasgos principales son un agotamiento físico y  psicológico, una actitud fría y despersonalizada en la relación con los demás y un sentimiento de inadecuación a las tareas que tiene que realizar y por tanto de culpabilidad”. 

 Respuesta inadecuada a un estrés emocional crónico cuyos rasgos principales son un agotamiento físico y psicológico, una actitud fría y despersonalizada en la relación con los demás y un sentimiento de inadecuación a las tareas que tiene que realizar y por tanto de culpabilidad”

La atención de las necesidades de las personas en situación de dependencia es uno de los grandes retos de los cuidadores profesionales y no profesionales. La demanda de cuidados se ha incrementado de forma notable en los últimos años, y va a seguir aumentando a un fuerte ritmo en las próximas décadas debido a la tendencia del envejecimiento poblacional. 

El cuidador no profesional no tiene por qué enfrentarse solo a todos los problemas que supone la readaptación a una nueva situación en la vida familiar, pedir ayuda no es muestra de debilidad. A veces, la situación de dependencia llega de manera repentina, otras, tras un empeoramiento del estado de salud  de una persona. En ambos casos, quien adopta el rol de cuidador se enfrenta a un fuerte esfuerzo físico y emocional. Se añaden a sus obligaciones diarias el tener que velar por el bienestar de una persona de avanzada edad, de un enfermo crónico, un paciente con demencia o alzhéimer, con trastorno mental o con problemas de movilidad. 

“La situación de dependencia puede llegar de manera repentina o paulatina, pedir ayuda no es una muestra de debilidad

Este esfuerzo continuado en el tiempo pone en riesgo la salud del cuidador, pudiendo enfermar y complicándose más la situación. El agotamiento físico y psicológico, por una respuesta inadecuada al estrés emocional crónico, debe ser controlado y reaccionar ante la aparición del “síndrome del cuidador”. Lo primero que debe procurar es concienciarse de la importancia de cuidarse a sí mismo para seguir prestando la ayuda que tanto necesita la persona en situación de dependencia. 

Si usted es cuidador, o alguien de su entorno, puede medir el nivel de agotamiento que sufre a través del formulario que ofrece Ser CuidadorA de Cruz Roja. En los resultados, si el porcentaje final es 45% o inferior (< o =16 puntos): no tiene sobrecarga. Si es superior a 46% (>16 puntos): tiene sobrecarga y necesita medidas de autocuidado. 

 “Los recortes presupuestarios de 2012 y las modificaciones introducidas desde entonces han supuesto una reducción del bienestar de los beneficiarios y una reprivatización y refamiliarización de los cuidados

Según la Fundación Edad&Vida, la Ley de Dependencia ha visualizado y/o reforzado el papel de la familia cuidadora, y a la vez su rol de género, pues alrededor de la mitad de las personas en situación de dependencia se les ha concedido la prestación económica de cuidados en el entorno familiar, que en caso minoritario asumieron hombres desempleados. Por otro,  aunque la implantación de la Ley ha supuesto un avance en la provisión de atención, su recorrido se truncó por la crisis: los recortes presupuestarios de 2012 y las modificaciones introducidas desde entonces han supuesto una reducción del bienestar de los beneficiarios y una reprivatización y refamiliarización de los cuidados. 

El 88% de los cuidadores en España son mujeres de mediana edad, que en el 78.9% de los casos viven con la persona a la que prestan cuidados, lo cual suele implicar un parentesco familiar directo. Son figuras vitales que a las que no se les da la suficiente visibilidad. No solo hay que apoyarles, sino que también hay que suministrar las herramientas y formación necesaria para afrontar la importante carga física, psicológica y emocional que requiere hacerse cargo de una persona dependiente. 

Diario de un cuidador 

Aunque estadísticamente las mujeres son las que tienen mayor presencia en el papel de cuidadoras no profesionales, se ha iniciado un aumento del número de hombres que asumen el rol. Este es el caso de Pablo A. Barredo, comunicador, artista visual y activista social. Creador de la Fundación Diario de un Cuidador, una organización sin ánimo de lucro. A raíz de que a su madre le diagnosticaran alzhéimer se convirtió en su principal cuidador. La experiencia le cambió la vida. “Mientras cuidaba, creé el blog ‘Diario De Un Cuidador’ y escribí este libro.” Un libro publicado en 2013 y que, actualmente, está disponible para su descarga gratuita en su blog.

Historias que cambian la historia Pablo A. Barredo 

https://www.youtube.com/watch?v=ZMihz8SqdH0 

 “El cuidar de alguien que requiere de ti para sobrevivir, es agotador tanto física como emocionalmente. Muchos cuidadores, debido al estrés y al enorme esfuerzo que han de realizar, terminan por acabar enfermos y somatizando distintas patologías. Decirle a un cuidador que se cuide es fácil. Pero para ellos es muy difícil hacerlo. Cuando se convierten en ex cuidadores, una gran parte de ellos acaban aislados, anulados e incapaces de reincorporarse al mundo laboral y reconstruir sus vidas.”  Pablo A. Barredo 

Por dónde empezar. Recursos y Formación  

Tanto si la situación de dependencia se produce de manera repentina o paulativa, por envejecimiento o por agravamiento  de estado de salud de una persona, las principales cuestiones a las que se enfrenta el cuidador no profesional son: ¿Qué tengo que hacer? ¿Cómo? ¿A quién puedo recurrir?   

DiarioSanitario.com ha recuperado recursos, vídeos, webs de consulta, guías y manuales donde encontrar apoyo para mejorar el bienestar y la calidad de vida, tanto de cuidadores como de personas cuidadas. 

Fundación Caser  

En la web de la Fundación Caser, existe una guía audiovisual con 19 vídeos, editada por el Gobierno de Aragón, que resuelven paso a paso las principales dudas de los cuidadores no profesionales a la hora de ayudar a la persona en situación de dependencia en tareas diarias, algunas de ellas son: la administración de medicamentos, prevención de úlceras, cuidados en el sondaje, cambios de pañal y movilización, bien sea para salir de la cama, sentarse en una silla de ruedas o simplemente en el cambio de posturas en la cama. 

También, además de manuales, esta Fundación ofrece soluciones y consejos y otros recursos para cuidar mejor.  

Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG) 

Para ayudar en la formación de los cuidadores, la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG), en colaboración con Lindor, ofrece dos cursos online gratuitos. Se plantea, desde un enfoque multidisciplinar y con una perspectiva práctica, los cuidados básicos de la persona dependiente con un lenguaje claro, sencillo e ilustrado para facilitar la formación. 

• Para cuidadores de personas mayores dependientes. 5ª Edición

Dirigido a cuidadores, gerocultores, técnicos auxiliares y técnicos en cuidados de enfermería. Los objetivos son: conseguir una mejor atención de las personas mayores dependientes a través de la formación en cuidados de los familiares y cuidadores. Proporcionar los aspectos teóricos y habilidades prácticas de los cuidados básicos de las personas mayores dependientes. Destacar la importancia del “cuidado del cuidador” para garantizar una continuidad de cuidados a la persona mayor dependiente. 

• Atención y cuidado a personas mayores. 4ª Edición

Dirigido a los profesionales de Medicina, Farmacia, Enfermería y Terapia ocupacional. 

El curso consta de tres módulos: 

1. Lo esencial en el cuidado y atención a la persona mayor. Conceptos generales
2. Conocer la enfermedad y sus manifestaciones. Cuidados específicos
3. Resolución de problemas en el día a día. Aspectos deontológicos, recursos sociales y sistemas de apoyo a las personas mayores dependientes

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias 

El Imserso dispone del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzhéimer y otras Demencias (CRE Alzhéimer) con la finalidad de promover la mejor atención a ellos y sus familias. 

Actualmente está abierto el plazo de inscripción en el curso: “Claves para el tratamiento de las actividades de la vida diaria básica de las personas con demencia en domicilio desde la terapia ocupacional”.

Cruz Roja – Ser CuidadorA 

Cruz Roja, a través de su plataforma multicanal SerCuidarA, apoya a las cuidadoras y cuidadores no profesionales con cursos y herramientas que les ayudan a realizar mejor su tarea de cuidar a personas mayores y dependientes.  

Además de La Guía de Cuidados, que han diseñado  para acercar a las personas cuidadoras información de cada una de las áreas que comprenden el fenómeno de los cuidados, ofrecen otras secciones: recomendaciones de cine temático, blog, o información relativa al Proyecto de Respiro Familiar, que presta apoyo a cuidadores con el objetivo de mejorar situaciones de deterioro personal o familiar que se derivan del cuidado intensivo de las personas mayores y dependientes. 

Fundación Edad&Vida 

Siendo conscientes de la complejidad que representa la tarea de cuidar a una persona en situación de vulnerabilidad o dependencia, han recopilado documentos y trabajos realizados en la Fundación.  

En la web especial cuidadores existe información relativa a la evolución del perfil del cuidador, alimentación y nutrición de las personas mayores, el valor del cuidador, ¿cómo elegir el centro residencial más adecuado?, orientaciones prácticas sobre qué hacer tras el fallecimiento de un familiar, simulador de pensiones, etc. 

 Si necesita más información y asesoramiento, puede dirigirse a: 

• Cruz Roja Española – cruzroja.es 
• Sociedad Española de Geriatría y Gerontología – segg.es 
• Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzhéimer y otras demencias (CEAFA) – ceafa.es 
• Confederación Salud Mental España – consaludmental.org 
• Federación Española de Párkinson –  fedesparkinson.org  
• Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso) –  imserso.es 
• Confederación Española de Organizaciones de Mayores (CEOMA) – ceoma.org  
• Unión Democrática de Pensionistas y Jubilados de España (UDP) – mayoresudp.org 
• Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas (CEAPAT) – ceapat.org 
• Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) – cermi.es 
• Cáritas Española – caritas.es 
• Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM) www.esclerosismultiple.com