La investigación empieza a dar sus frutos, pero falta una cura
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Terapia pionera para frenar la atrofia muscular en un bebé
Se ha aplicado en el Hospital Universitario de Toledo
Leer más »Cómo restar dolor a niños con atrofia muscular espinal
La Fundación que atiende a niños con AME presenta los resultados de un estudio
Leer más »¿Por qué sufro la enfermedad más bonita?
Me llamo Antonio y padezco atrofia muscular espinal (AME, para los amigos)
Leer más »Los pediatras piden ampliar la prueba del talón
Los expertos justifican su propuesta a la Consejería de Sanidad
Leer más »La Asociación de Microtia reivindica igualdad
La Asociación de Microtia de España (AME) reivindica que haya un único criterio a nivel nacional, sea cual sea la comunidad autónoma, a la hora de asignar y renovar las prótesis del pabellón auditivo a las personas que lo necesiten. Es el caso de las personas con microtia, una malformación congénita que se engloba dentro de enfermedades rara, que hace que el oído no se desarrolle correctamente ...
Leer más »Sarah tendrá un fármaco de «uso compasivo»
Cuando la burocracia juega en contra de la enfermedad, porque se agota el tiempo, hay un atajo conocido como «uso compasivo», que permite acceder a un medicamento antes de que se apruebe en España. Sarah, una niña de cuatro meses con atrofia muscular espinal, necesita un prometedor fármaco que, si bien no cura este mal crónico, sí lo puede frenar, ...
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