La investigación empieza a dar sus frutos, pero falta una cura
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Cómo restar dolor a niños con atrofia muscular espinal
La Fundación que atiende a niños con AME presenta los resultados de un estudio
Leer más »Castilla-La Mancha ‘acelera’ en detección de enfermedades
Todo preparado para ampliar la prueba del talón en 2023
Leer más »Carta de apoyo a los pacientes con atrofia muscular espinal
Los pacientes con AME necesitan ayuda para acceder a un fármaco
Leer más »El fármaco contra la atrofia muscular espinal, en marzo
El medicamento (Spinraza®) estará disponible para su utilización a partir del 1 de marzo, siendo España junto con Italia, uno de los primeros países de Europa en incluir este fármaco en la prestación farmacéutica. La atrofia muscular espinal es una enfermedad rara y grave que conduce a debilidad muscular y el deterioro de la función pulmonar de la que se ...
Leer más »Sarah tendrá un fármaco de «uso compasivo»
Cuando la burocracia juega en contra de la enfermedad, porque se agota el tiempo, hay un atajo conocido como «uso compasivo», que permite acceder a un medicamento antes de que se apruebe en España. Sarah, una niña de cuatro meses con atrofia muscular espinal, necesita un prometedor fármaco que, si bien no cura este mal crónico, sí lo puede frenar, ...
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