Gracias a las vacunas y a la medicalización de los partos, la mortalidad infantil no deja de bajar. Sin embargo, hay una asignatura pendiente. Castilla-La Mancha tiene 130.000 pacientes con enfermedades raras, dos de cada tres son niños y un 30% de estos menores no superará los cinco años de vida. Los doctores Carmen Carrascosa, Encarna Guillén, Ignacio Hernández, Manuel Posada, ...

Se llaman Pilar Felipe y Amparo Alfaro. Estas maestras han unido su talento en la poesía, el cuento y la ilustración para editar cuentos con los que recaudar fondos para asociaciones. Si la primera publicación la dedicaron a la asociación de cáncer infantil Afanion, la última, “Cuentos para De-Neu”, va dirigida a la investigación contra una enfermedad rara de los ...

Los medicamentos huérfanos son la única solución, pero el problema es que actualmente existen unas 7.000 enfermedades poco frecuentes y tan solo 50 fármacos aprobados, debido al escaso beneficio económico que las farmacéuticas obtienen investigando en este campo. La Carpa Biotyc de la Feria de Albacete ha sido escenario de la charla-coloquio sobre las “Enfermedades poco frecuentes”, a cargo del ...

El Gobierno de Castilla-La Mancha asegura que ha creado una unidad técnica de información y coordinación, que ofrece atención personalizada sobre las enfermedades raras o poco frecuentes. Así lo ha afirmado el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, tras la celebración de un Consejo de Gobierno abierto, dedicado en este caso a estas patologías. El consejero ha explicado que esta unidad ...

De la mano de la Asociación de Enfermedades Raras “Confía en ti” de Albacete, expertos en patología autoinmune, pacientes, responsables sanitarios, políticos e investigadores tratarán de hacer una radiografía del sinfín de enfermedades poco frecuentes, desde el impacto emocional para quien las padece hasta cómo aborda el médico terrenos, en muchos casos, desconocidos. Bajo el lema “Confía en ti”, la ...

La investigación es la única llave que abrirá la cura a las enfermedades raras. Y es que, si bien se avanza, el periplo hasta el diagnóstico aún es largo y faltan tratamientos. Las jornadas celebradas en el Hospital de Hellín han puesto de manifiesto que, aunque las técnicas de genética molecular están ayudando mucho, hay más causas por determinar. Por ...

Existen cerca de 7.000 enfermedades raras, pero cada una de ellas afecta a menos de cinco de cada 10.000 habitantes, por lo que los tratamientos no son, económicamente, rentables. Sus víctimas luchan contrarreloj con la mejor arma que tienen a su alcance, la investigación. Éste es el caso de la familia de Pablo, que en cuatro meses ha conseguido 7.000 euros para ...

a href=”https://diariosanitario.com/wp-content/uploads/2017/02/federseis.jpg” target=”_blank”> Si este gesto se contagiara, la investigación daría un vuelco. La empresa Aquadeus, que embotella y reparte agua de Albacete por toda España y parte del extranjero, destinará más de 30.000 euros a la investigación contra las enfermedades raras. Los pacientes celebran el 28 de febrero su día con un sinfín de asignaturas pendientes, como que Castilla-La ...

La empresa de agua mineral Aquadeus donará a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) 15 céntimos de euro por cada paquete de 6 botellas de agua de un litro “Bienestar” que comercialice. La empresa, que se nutre de un manantial de la Sierra de Alcaraz, se ha marcado como objetivo vender a lo largo del presente ejercicio unos 200.000 paquetes de agua solidaria, lo ...

Narra las aventuras que vive un duende para conseguir el cobre que acabe con el malvado Menkes. La Diputación de Albacete ha publicado el cuento: “Nono el duende, el viaje de un héroe”, como colaboración con la Fundación “Amigos de Nono”, una entidad creada por los padres de Antonio González Moraga, un albaceteño de cinco años de edad afectado por la ...

El “Caso Nadia” ha movilizado a los miles de padres que luchan a diario para que sus hijos ganen esperanza y calidad de vida. Son protagonistas mediáticos porque necesitan apoyo, como el niño albaceteño Nono, como los pequeños de la Asociación Nupa o los casos de cáncer infantil de Afanion. Enfermedades raras o tristemente comunes embarcan a los padres en una lucha ...

Se perfila un Instituto Nacional de Enfermedades Minoritarias para dar respuesta a los pacientes huérfanos, a aquellos cuya enfermedad sólo sufren cinco de cada 10.000 personas o incluso menos. Hay una compañía de biotecnología que los ha puesto en el punto de mira y está impulsando también institutos regionales para formar a los médicos en el diagnóstico y tratamiento de estas patologías.  Especialistas manchegos ...

Residentes de Farmacia Hospitalaria de siete hospitales públicos de Castilla-La Mancha han participado en la elaboración del libro “Atención Farmacéutica en casos clínicos. Enfermedades raras”, un manual en el que, a través de casos clínicos, se aborda la farmacoterapia de enfermedades con baja prevalencia, que disponen de tratamientos huérfanos y que afectan a pacientes de Castilla-La Mancha. Coordinado por el ...

A Llanos le dijeron que su hijo no viviría más de tres años. El próximo 10 de abril cumplirá cuatro. La suya es la historia de una lucha diaria contra una enfermedad rara, contra la burocracia y a favor de la investigación. Sin ayuda de la Administración, su pequeño Antonio, Nono, tiene atención las 24 horas del día, la de ...

Asociaciones y profesionales sanitarios se unen hoy en Hellín en torno a una jornada que pretende aunar esfuerzos y mejorar la coordinación ante las conocidas como enfermedades raras. En una mañana, Hellín cruzará el charco para tender puentes. A las 12,30 dará comienzo una vídeo-conferencia con el doctor Iñaki Sanz, profesor de Medicina y Reumatología y Jefe de Investigación en Inmunología ...

Castilla-La Mancha contará con dos unidades de Oncología Infantil en Toledo y Albacete. Se trata de uno de los compromisos del consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, que anunció tras la celebración de un Consejo de Gobierno abierto, que contó con la participación de la Asociación de Familiares de Niños con Cáncer (Afanion). “Que haya estas unidades, significa ordenar los ...