• Un manual para los fármacos huérfanos de enfermedades raras

    rarasResidentes de Farmacia Hospitalaria de siete hospitales públicos de Castilla-La Mancha han participado en la elaboración del libro “Atención Farmacéutica en casos clínicos. Enfermedades raras”, un manual en el que, a través de casos clínicos, se aborda la farmacoterapia de enfermedades con baja prevalencia, que disponen de tratamientos huérfanos y que afectan a pacientes de Castilla-La Mancha.

    Coordinado por el Servicio de Farmacia Hospitalaria de Albacete, este libro es el cuarto volumen de un proyecto que se inició desde la Sociedad Castellano Manchega de Farmacia Hospitalaria para tratar diversas patologías.

    Tal y como se describe en el prólogo del libro, este manual supone una oportunidad perfecta para fomentar la especialización en el abordaje de los pacientes con enfermedades raras y demuestra el papel protagonista que el farmacéutico de hospital puede desarrollar en su área de trabajo. Gracias a los conocimientos recogidos en este libro, revisado en todo momento por farmacéuticos especialistas en Farmacia Hospitalaria, la práctica profesional se verá enriquecida en el área de las enfermedades raras repercutiendo positivamente en el paciente.

    Los fármacos que se utilizan para las enfermedades raras, los llamados medicamentos huérfanos, presentan una gran complejidad en la adquisición, elaboración, dispensación y seguimientos de resultados en salud. Su abordaje supone todo un reto para los farmacéuticos de hospital por lo que la formación en enfermedades raras es una de las áreas con más necesidad de especialización.

    Este libro aborda, a través de casos clínicos, diversas patologías como la enfermedad de Behcet, de Fabry, de Menkes, de Pompe, hemoglobinuria paroxística nocturna, mielofribrosis idiopática, tirosinemia, trombocitopenia inmune primaria, enfermedad de Wilson y defectos del Ciclo de la Urea.

    Los siete hospitales que han participado en su elaboración son el Complejo Hospitalario Universitario de Albacete, el Hospital General Universitario de Ciudad Real, Hospital General Universitario de Guadalajara, Hospital Nuestra Señora del Prado de Talavera de la Reina, Hospital Virgen de la Luz de Cuenca, Hospital General La Mancha Centro en Alcázar de San Juan y el Hospital Virgen de la Salud de Toledo.

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