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El Lupus es una enfermedad autoinmune crónica para la que, a día de hoy, no hay cura. La Asociación Regional de Lupus -ALMAN- inicia, con motivo de la vendimia, la iniciativa “Uvas solidarias”, con la que pretende contribuir a la investigación de nuevos tratamientos que reduzcan los efectos secundarios.
El sistema inmunitario de las personas enfermas de lupus identifica erróneamente las células propias del organismo como extrañas y las ataca produciendo anticuerpos. Esto puede llegar a causar daños en órganos sanos como la piel, las articulaciones, el riñón, corazón, pulmones o cerebro.
Es difícil de diagnosticar porque puede afectar a cualquier órgano del cuerpo y sus síntomas varían considerablemente entre los pacientes. Hay 50.000 personas afectadas en España y en Castilla-La Mancha unas 2.000, de las que el 90% son mujeres.
Con “Uvas solidarias”, Alman pretende ayudar a los más de 50.000 pacientes afectados en España
Donar es tan sencillo como seguir los pasos que indica el siguiente enlace: Uvas solidarias.
Destino de los fondos
Todos los fondos recaudados a través del reto “Uvas solidarias” se destinarán a la investigación que lleva a cabo el equipo liderado por el doctor Rivard Cervera en el Hospital Clínic de Barcelona.
El Clínic lidera el listado de Excelencia Hospitalaria de Catalunya, el segundo lugar de España (IEH) 2017 y ocho des sus investigadores están incluidos en la lista de los más influyentes del mundo (Clarivate Analytics).
¿Qué es ALMAN?
La Asociación Regional de Lupus ALMAN se fundó el 19 de abril de 2012, en Ciudad Real, como asociación sin ánimo de lucro. Desde entonces, ha trabajado tanto para dar a conocer la enfermedad y los derechos de los pacientes como para fomentar la investigación y una atención sanitaria más coordinada.
ALMAN tiene como fines:
a) Proporcionar la adecuada información a las personas diagnosticadas de (Lupus Eritematoso Sistémico) LES.
b) El estudio y asesoramiento de la problemática laboral y social relacionada con el lupus, así como, la protección del niño y del joven en su etapa de escolaridad.
c) La promoción de toda clase de actividades encaminadas a la educación tanto sanitaria como social.
d) Promover el estudio del Lupus en el terreno de la investigación experimental, clínica y de su tratamiento, presentando a estos propósitos la ayuda necesaria y colaborando en su detección precoz.
e) Procurar un adecuado tratamiento médico de los lúpicos en Castilla-La Mancha, y a tal fin, inducir a la constitución de instalaciones hospitalarias y extra hospitalarias adecuadas, y a la formación específica del personal sanitario.
f) Colaborar con las administración es públicas competentes, en sus distintos niveles para la prevención y tratamiento del Lupus, conociendo y aportando sugerencias a cuantas leyes y decretos proyecte promulgar, que afecte a los enfermos de Lupus, y conseguir las ayudas necesarias de aquellas para el propio desarrollo de la Asociación.
g) Recopilar y divulgar, mediante comunicaciones o publicaciones, los avances científicos, clínicos y técnicos en el tratamiento del Lupus, así como, colaborar en aquellas publicaciones que se relacionen con el colectivo.
h) Establecer relaciones con todas las asociaciones de lúpicos, independientemente de su ámbito de actuación, con otras asociaciones como de: minusválidos, enfermos crónicos, usuarios consumidores, y en general todas aquellas actividades que coadyuven al logro de los fines antes mencionados y que sirvan para la ayuda de la persona diagnosticada de Lupus.
i) Establecer relaciones con los alumnos de centros docentes públicos y privados para potenciar la formación humana de éstos, en todos los ámbitos de la vida.
