¿Cuál es la verdad tolerable para el paciente?

Nadie enseña al personal sanitario a dar noticias, algunas tan dolorosas como un diagnóstico de corta supervivencia. ¿Cómo sabe el médico cuál es la verdad tolerable? Y sin embargo, está demostrado que un paciente anímicamente hundido no evoluciona igual que uno esperanzado. Una correcta comunicación entre el profesional sanitario, el paciente y la familia es fundamental. Pero aún hay barreras infranqueables, como el hecho de que la habitación sea compartida. Las conclusiones del III Congreso Nacional de Comunicación con el Paciente Oncológico, celebrado en Albacete, han puesto sobre la mesa 17 reflexiones:

1. Se ratifica la trascendencia de una correcta comunicación entre el profesional sanitario y el paciente y su familia, como un pilar fundamental e ineludible de la asistencia sanitaria.
2. Una vez más se recuerda la conveniencia de que el paciente conozca toda la información sobre su proceso, de acuerdo también a la legislación vigente, pero a su vez se insiste en su derecho a no recibir la información que no desee, derecho  que también ampara la ley y que el profesional está  obligado a respetar.
3. Se insiste también en la necesidad de respetar la verdad tolerable, que es aquella que el paciente puede asumir en un momento dado  sin que se le causen graves daños psicológicos e incluso con repercusión física negativa  en su enfermedad.
4. Se considera conveniente la normalización de procesos de evaluación de cómo se realiza la comunicación en los Servicios sanitarios, siendo de especial valor los equipos de trabajo en que se integran pacientes y familiares junto a los profesionales.
5. Se considera muy importante la valoración de la actitud del profesional en la comunicación, fundamentalmente en áreas especialmente sensibles, incluida la oncología.
6. Aunque parece más conveniente y factible una gratificación de la comunicación bien realizada que la penalización de la mal realizada, se ha planteado  la posibilidad de la necesidad de medidas correctoras, totalmente aceptadas en los casos puntuales de graves alteraciones y en aquellos excepcionales de lo que se podrían considerar incluso malos tratos psicológicos.
7. Se insiste en la necesidad de mejorar la Formación en Comunicación y en la concienciación sobre su importancia durante los estudios universitarios y durante la vida profesional.
8. Una vez más se recuerda la obligación de proporcionar la adecuada información al paciente, y/o su familia según los casos, para  la cumplimentación correcta del Documento Informado y consentimiento explícito, incluido para la decisión de no adoptar medidas de reanimación en situaciones límite que puedan ser consideradas como  no recuperables; también en los casos de suspensión o no instauración de tratamientos o medidas necesarias para la vida en paliativos, advirtiéndose que puede ser objeto de demanda judicial la adopción de dicha decisión por los profesionales sin la información y consentimiento por el paciente o su familia en su caso.
9. Se afirma que la información proporcionada en la habitación compartida vulnera radicalmente el derecho a la confidencialidad del paciente sobre sus datos personales sobre su salud, especialmente protegidos por la legislación e impide  el deber del  profesional a guardar el  secreto sobre dichos datos, incumpliéndose toda la legislación vigente y acuerdos firmados al respecto por nuestro país .
10. Únicamente exonera al profesional de la culpabilidad de dicho delito una situación de necesidad, ante la imposibilidad de actuar de otra forma en evitación de un mal mayor. Ello puede abrir un debate sobre la valoración de la realidad de dicha situación  en cada caso concreto y la necesidad de justificación de la imposibilidad real de la adopción de medidas para garantizar dichos derechos, como por ejemplo la utilización de otros recursos, incluidas habitaciones libres o cerradas,  responsabilidad que también  correspondería asumir al gestor.
11. Se reconoce que el número de reclamaciones o quejas relacionadas con la comunicación es muy bajo respecto al número total de atenciones prestadas, pero también se reconoce que no por ello  se puede aceptar una tolerancia o  pasividad ante los casos registrados, debiéndose adoptar todas las medidas necesarias para evitarlos.
12. Se han planteado por algunos participantes interesantes propuestas de atención y apoyo también al profesional, y otras controvertidas como el registro por grabación de la información proporcionada en los casos de especial gravedad de decisión o la externalización  de servicios de Atención al Paciente; también otras propuestas  avanzadas como que el paciente pueda realizar sus propias anotaciones en su historia clínica.
13. Se acepta la existencia de subjetividad en la información que se realiza al paciente y su familia, algo que se considera inevitable por la propia condición humana del personal sanitario y su deseable involucración activa en la situación. No obstante, se reconoce también la posible existencia ocasional de factores distorsionadores no aceptables en dicha información, motivados por intereses profesionales, de investigación, ideológicos e incluso por el propio cansancio del profesional en un momento dado.
14. Para controlar una posible subjetividad no deseable en la información se considera importante la formación, tanto en comunicación como en los propios aspectos técnicos, lo que sin duda contribuye a una mayor objetividad en la información. Una vez más, aquí la propuesta de grabación de la información en casos  de especial trascendencia puede contribuir a disminuir esos factores distorsionadores, los errores de interpretación por el paciente o la familia, malos entendidos entre los distintos profesionales implicados y facilitaría las actuaciones jurídicas posteriores en su caso.
15. Se considera que hay medidas de microgestión al alcance de los profesionales que pueden mejorar la humanización de la asistencia, como la adecuación de espacios ya disponibles infrautilizados, ropa más digna para los pacientes o actuaciones directas por el profesional como el presentarse   o pedir permiso antes de entrar en la habitación.
16. Se ha planteado finalmente que las muy positivas políticas o actuaciones de humanización actuales de las distintas administraciones deberían ir acompañadas de las medidas de gestión y recursos necesarios, incluido, por ejemplo, proporcionar habitaciones especiales para el duelo, facilitar al profesional  los tiempos y medios necesarios para una correcta comunicación con el paciente y su familia y la disminución del número de pacientes en las habitaciones. Esto implicaría, por tanto , facilitar progresivamente el  mayor número posible de habitaciones individuales, siempre que sea deseable clínica y socialmente.
17. Una vez más se insiste en el reconocimiento de la labor que realizan las diversas organizaciones que apoyan al paciente y a su familia durante el proceso oncológico y la importancia de la potenciación y coordinación de su labor y sus medios con los sistemas sanitarios.