“Lo que más me duele es cómo me miras”

Con motivo del Día Mundial del Párkinson 2018, las asociaciones pretenden que las personas afectadas mantengan su vida social y personal como antes del diagnóstico, lanzando el mensaje de que la normalización de la enfermedad combate la estigmatización y el rechazo social que conduce al aislamiento de las personas afectadas.  

“Lo que más me duele del párkinson es cómo me miras”. Así se llama la campaña de sensibilizacion de este año, por eso las asociaciones piden la colaboración “de aquellas personas que saben cómo mirarnos y nos ayuden a que las miradas de los otros no nos duelan”.

Si el desconocimiento causa pavor ante el diagnóstico y obstaculiza una rápida intervención ante la enfermedad, no menos determinante es el desconocimiento social con el que se mira y se trata a las personas con la enfermedad de Parkinson. ·

Las barreras a las que se enfrentan a diario tanto las personas afectadas como sus familiares son tan numerosas que pueden minar la disposición y el ánimo en ambos, en detrimento de la calidad de vida.

A veces, síntomas como la rigidez muscular, la ausencia de expresión facial o la falta de equilibrio se interpretan –desde el desconocimiento- como embriaguez, frialdad o falta de empatía.

La enfermedad coloca a quien la tiene en una situación de especial fragilidad, y por tanto se vuelve especialmente sensible a los comentarios y a las miradas de que es objeto. Estas barreras perpetúan y enfatizan el estigma de la enfermedad y, por consiguiente, las dificultades a las que se enfrentan en su día a día las personas que conviven con la enfermedad.

Las actitudes derivadas del desconocimiento causan en los enfermos con párkinson situaciones y sentimientos de inseguridad, vergüenza, temor, falta de autoestima e, incluso, aislamiento social. La normalización combate la estigmatización y el rechazo social.

El conocimiento de la enfermedad disminuiría las miradas equivocadas

Existen cifras, pero nunca exactas, por lo que la Federación de Párkinson trabaja con estimaciones bastante amplias. La cifra de personas afectadas en España varía entre 160.000 y 300.000, y se estima que puede haber otras 30.000 sin diagnosticar.

No tener acceso a cifras concretas de personas afectadas en España hace que no se conozca la dimensión real de la enfermedad, las necesidades de las personas afectadas y los recursos sanitarios y sociales que estas personas y su entorno precisan. Además, la falta de estudios epidemiológicos afecta negativamente a la puesta en marcha y desarrollo de proyectos de investigación sobre la enfermedad.

La cifra de personas afectadas en España varía entre 160.000 y 300.000

Por ello, la federación insiste en que “es necesario realizar un censo de personas con párkinson por CC AA que permita manejar datos estadísticamente contrastados a la hora de asignar recursos sanitarios y sociales y trazar líneas de actuación concretas para cada caso o región”. Esto mejoraría la atención de las personas con párkinson y permitiría un mejor uso de los recursos de las administraciones y asociaciones. Además, facilitaría la puesta en marcha de nuevos proyectos de investigación sobre la enfermedad de Parkinson.