ANA ROMERO · Peluquería & Belleza

Raras, cuestión de coraje

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Llanos, con su hijo Antonio. Fotografía: Cedida.

A Llanos le dijeron que su hijo no viviría más de tres años. El próximo 10 de abril cumplirá cuatro. La suya es la historia de una lucha diaria contra una enfermedad rara, contra la burocracia y a favor de la investigación. Sin ayuda de la Administración, su pequeño Antonio, Nono, tiene atención las 24 horas del día, la de su familia y la de los profesionales que sus padres pagan como pueden.

La lucha de Llanos es la de miles de madres, cientos sólo en la provincia de Albacete. Lucha para que se invierta más en investigación, para que los médicos no tiren la toalla, para que no tengan que esperar en Urgencias, para que se coordinen los diferentes especialistas, para que la rehabilitación o la logopedia las asuma el sistema público. En definitiva, lucha para que el Día de las Enfermedades Raras no se quede en una celebración y un sinfín de promesas vacías.

Todo Albacete conoce a Nono porque su familia ha empapelado la ciudad con carteles de festivales, conciertos y corridas benéficas. Pueblos enteros se han volcado con su causa, la de engañar al paso del tiempo, mantener al niño sin que la enfermedad lo deteriore y así, cuando aparezcan nuevos tratamientos, que tenga, al menos, una oportunidad.

La enfermedad de este niño, como la del resto, lleva aparejada la lucha de una madre que no se rinde. Un día está en un festival y al siguiente en la I Jornada sobre Enfermedades Poco Frecuentes que se ha celebrado en el Hospital de Hellín.

A Nono no le daban ni tres años de vida y, sin embargo, el 10 de abril cumplirá cuatro

Llanos toma la palabra a la directora gerente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, Regina Leal, quien ha apostado por el abordaje integral de este tipo de enfermedades que son raras, simplemente, porque afectan a un porcentaje pequeño de la población, pero, en su conjunto, las siete mil que tienen nombre en estos momentos las padece el 7% de la población mundial.

Barreras administrativas

También espera esta madre que desde el Gobierno regional no cejen en su empeño. Y es que el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, ha afirmado que “romper con las barreras administrativas, crear Centros de Referencia, obtener un diagnóstico precoz y dar visibilidad a los pacientes, son claves en los tratamientos de enfermedades raras”.

Porque si alguien sabe de barreras administrativas esa es Llanos y como ella cientos de madres en la provincia de Albacete. Su hijo no tiene ninguna prestación porque se perdió un papel, y desde los tres años no tiene el apoyo conocido como Atención Temprana. Eso sí, a esta madre aún le quedan fuerzas para seguir luchando.

Lassus - Asociación de Ayuda contra el síndrome depresivo