La historia de Mauricio.

El 45% de los pacientes con enfermedades raras acaban en Neurología. Y es que estas patologías son las responsables del 35% de los fallecimientos de niños menores de un año y de más del 10% de las muertes de 1 a 15 años. Detección precoz e inversión en investigación son, un año más, las principales reivindicaciones. Imagen de archivo. La ...

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), que representa a más de tres millones de personas, ha celebrado su décimo aniversario. La ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en funciones, María Luisa Carcedo, ha destacado la importancia de llevar a cabo un abordaje integral y multinivel: “Entre los niveles de ...

El Cima Universidad de Navarra, la Fundación Síndrome de Dravet e Innomedyx han firmado un convenio de colaboración para reforzar la investigación de terapia génica para esta enfermedad neurodegenerativa. Bajo el lema “Cura el Dravet”, y organizada por la Campaña Solidaria Abrazos, este año se celebra la quinta cita benéfica por la investigación, buscando un abrazo muy especial: el abrazo ...

La periodista Isabel Gemio dará una visión fundamental de las enfermedades raras o poco frecuentes, la de una madre y presidenta de una fundación centrada en la investigación. Y es que será una de las ponentes de las IV Jornadas Sociosanitarias sobre estas patologías, que se celebrarán el 27 de febrero en el salón de actos del Hospital de Hellín ...

El Consejo General de Enfermería y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanzan la campaña ‘AcogER+enfermera’ que hace un llamamiento a las 300.000 enfermeras españolas para que conozcan la posibilidad de acoger en sus casas, de forma temporal o definitiva, a los niños que viven en un centro de acogida y que, además, conviven con una enfermedad poco frecuente. ...

La Consejería de Sanidad ha diseñado un proyecto piloto, que se ha iniciado en las Áreas sanitarias de Toledo y Albacete y que posteriormente se extenderá al resto, para la elaboración de un mapa de recursos asistenciales y Unidades de Experiencia de Enfermedades Raras en Castilla-La Mancha, que facilite el trabajo en red. Este proyecto tiene la finalidad de identificar ...

Ya se ha recogido toda la información del Complejo Hospitalario de Toledo y, actualmente, el Sescam recaba datos del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete para dar forma al Mapa de las Enfermedades Raras. El consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, ha recordado, además, que en el último cuatrimestre del año se amplían de 20 a 24 el número de metabolopatías ...

El consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, ha explicado que en el segundo semestre del año, Castilla-La Mancha contará con la primera versión de un mapa de recursos asistenciales para enfermedades raras o poco frecuentes. Así lo ha afirmado, durante el acto celebrado en la Consejería de Sanidad, donde han estado presentes representantes de las asociaciones con pacientes afectados por alguna ...

¿Qué es el síndrome de Stickler? Cuando se lo diagnosticaron a Alejandro sus padres no habían oído esa palabra en su vida, pero el problema es que oftalmólogos, traumatólogos, pediatras o maestros, tampoco. Si en un día recorrían una treintena de consultas, en todas eran los padres quienes tenían que repetir la importancia de vigilar el oído, el fondo de ...