Vivir y comer, pero sin dolor

La historia de Ainhoa Prieto, paciente con cinco enfermedades raras

Quien no ha escuchado que comer es uno de los mayores placeres de la vida. Sin duda, pero frente al placer está el desagrado o el dolor.

Imagine el lector que el hecho de comer se convierta en un verdadero suplicio

El cuidado de la alimentación y llevar una dieta equilibrada resulta, tantas veces, más que una recomendación, una necesidad. Si a ello añades el hecho de ser un paciente crónico, la anterior te puede ofrecer, sin duda, una mejor calidad de vida.

Sin embargo, imagine el lector que el hecho de comer se convierta en un verdadero suplicio. Ya sea porque exacerba un cuadro de dolor de base, o las enfermedades que impiden la ingesta normal de alimentos, lo que lleva a recodar al pequeño Alex, que con solo once meses lleva en más días en un hospital que en su casa. La razón, el no ser diagnosticado en una prueba de cribado neonatal amplia, que sí existe en otras comunidades autónomas.

La tesitura de la joven Ainhoa Prieto

En esta tesitura se halla la joven berciana Ainhoa Prieto, quien sufre cinco enfermedades raras que se engloban en varios síndromes comprensivos vasculares. Desde 2017 ha tenido que navegar contracorriente para vivir y comer, pidiendo solo un poco menos de dolor y una calidad de vida.

Un día estas enfermedades, y no una sino cinco, entraron de saco en su vida, mejor en su estómago y arterias. Entonces comenzó un viaje para buscar, como ella relata, calidad de vida, más que cantidad.

Cruzarte en el camino de cualquiera de estas patologías exige, o mejor te exigen, una dosis de fortaleza, sin olvidar el dolor, ese que no se ve, más hoy en el día mundial del dolor; sí, así como suena y encontrar uno o varios diagnósticos.

La misión de encontrarlo es más que una película de acción, en el caso de Ainhoa supuso salir de un anonimato que ella deseaba, con el fin de poder comer y vivir al tiempo y con menos dolor. Algo de lo que no se arrepiente, sin con ello puede ayudar a otros pacientes.

Sufrir al comer

¿A qué años empezaste con dolor al comer? «Comencé con diecinueve años a sentir dolor después de la ingesta de alimentos. Al principio era solo con alimentos fuertes, luego con carne, pescado y así hasta llegar a una simple ensalada o verdura. Este dolor iba acompañado de sensación de saciedad precoz, náuseas, hinchazón, pérdida de peso y reflujo». Un dolor que ya se había desarrollado antes, aunque cuando eres una cría los médicos asocian los dolores de barriga a lo que tanto conocemos, son nervios.

Un menor que se queja suele pasar desapercibido, y hasta se ve normal, incluso los padres consideran o los médicos que puede ser hasta una llamada de atención. Aunque hay pistas para saber cuándo sufren, y lo deja muy claro el experto en dolor infantil, el  Dr. Jordi Miró.

Años subsistiendo con batidos

Ainhoa ha pasado años tomando, únicamente, batidos proteicos para alimentarse, si quería seguir viviendo, en palabras de los médicos. Aunque esto no suponía que desapareciera el dolor, ni las náuseas o la hinchazón. Afortunadamente, tras varias intervenciones, ha logrado de forma muy lenta dejar los batidos, y realizar algunas ingestas de muy pocos alimentos.

En el particular mundo de las enfermedades raras, sin duda, el punto clave es la llegada del ansiado diagnóstico, el cual, por regla general, tarda cuatro años. Y mientras las secuelas aparecen para quedarse, y entre ellas, mucho dolor que se crónifica, algo que un día como hoy se trata de hacer un poco más visible. 

En el caso de Ainhoa Prieto llegaron en cascada o torrente. Los dos primeros fueron detectados en julio de 2018, por parte del hospital del Bierzo, el síndrome de Wilkie y el síndrome del Cascanueces. Posteriormente, con es única opción de alimentarse con batidos y un dolor que a fecha de no cesa, inició el habitual y agotador laberinto de consultas, ciudades y hospitales por la geografía nacional.

24 años y un sinfín de especialistas

Hoy, a sus 24 años ya ha perdido la cuenta de los profesionales visitados y lo peor, de vivir con la incertidumbre e incomprensión. Una búsqueda que realiza en el 90 % de los casos el propio paciente y su familia, porque escucha que no hay más que un batido y después otro y otro. En ese viaje tuvo la fortuna de encontrar a un cirujano experto en la materia, quien se involucró, le dio esperanza, y añadió otro síndrome: el ligamento arcuato medio.

Y si tres parecían pocos, un año después este doctor, sumó el cuarto y quinto. Aquí no se aplica el refrán de: “No hay quinto malo”. En el mundo de las patologías poco frecuentes, todo suma y nada resta. En la cesta aparecieron: los síndromes de congestión pélvica y de May-Thurner.

Alguno pensará que una vez que has logrado los diagnósticos, que, sin duda, son un paso importante, ahora toca el o los tratamientos. Ah, perdón, que no hay. O, en su caso, solo los ofrece dicho doctor en la sanidad privada.

Desamparados en la sanidad pública

En la sanidad pública cuando se trata de enfermedades raras te hayas, por lo general, con el gran desamparo. Las campañas y palabras son muy bonitas, pero son decisivos los hechos y las actuaciones. Aquí no son las mismas según el código postal en el que hayas nacido.

Cuando no se disponen de los medios en esta clase de enfermedades y solo ciertos especialistas se involucran en su tratamiento, unas veces como un reto profesional, y otras porque en la pública no hay medios materiales ni humanos. ¿Por qué es un problema y a la vez un muro acudir a ellos?

En esa situación se encontró Ainhoa, las puertas cerradas a una opción que le ofrecía el citado profesional a fin de mejorar solo un poco su calidad de vida a los 22 años. Problema, que no todos disponen de los medios para costear una intervención y lo que esta conlleva.

Lo mejor para todos los pacientes

Es el caso de Ainhoa, si bien puede ser el de otros pacientes. Que los expertos solo trabajen en la sanidad privada, no debería suponer un obstáculo cuando existen unos protocolos de derivación a un paciente a otro centro hospitalario, como garantiza la Ley general de Sanidad, en pro de una igualdad de derechos.

Seguro que el lector ha escuchado ciertos casos de cáncer raros, que deben ser tratados en el extranjero o en clínicas privadas, al carecer de la tecnología necesaria por parte de la sanidad pública (p. ej., la prontoterapia).

¿Cuánto cuesta vivir con un poco menos de dolor

Esta es la teoría, y ¡Qué lejos nos queda la práctica! Si puedes alimentarte con batidos, aunque ello suponga más dolor no harán nada más por ti.

¿Cuánto cuesta vivir con un poco menos de dolor? Como me relata Ainhoa «emprendí el viaje para vivir, en Málaga y los que queden. Málaga siempre será mi segunda casa, pues allí mi cirujano el Dr Alejandro Rodríguez Morata, especialista en síndromes compresivos vasculares, me ofreció hace un año y medio la primera oportunidad de mejorar. Cada seis meses acudo para revisiones y es muy posible que pronto deba realizarme una segunda intervención, aunque tengo que sentirme preparada para ello y estoy a la espera de unas pruebas que tengo pendientes».

Crowdfunding para costearse una intervención

Ese viaje suponía mucho dinero y la opción de vivir con calidad era y es la primordial, por lo que tuvo que realizar un crowdfunding, y así costearse la operación y estancia. Esto resultó muy duro, si bien lo fue más los comentarios que ha tenido que escuchar. O que los propios profesionales le vuelvan a decir, “te operaste en la privada, pues vuelve a la privada”.

Son algunas de esas perlas que oyen los pacientes: “que mis padres no se preocupan de mí porque sigo enferma, cuando ellos han removido el mundo para intentar encontrar una solución a mi problema, invirtiendo todos sus recursos económicos en ello y padeciendo la frustración emocional de no encontrar las respuestas que necesitamos”.

Estar sin ser

La transformación

Si estás delgada es sinónimo, para muchos, de un trastorno alimenticio (padecía anorexia, — es lo que me decían—) y «cuando salgo a la calle y me preguntan cómo estoy, ellos mismos se responden, porque me ven bien de aspecto y eso les hace creer que estoy genial y curada, cosa que no es cierta, además, no tienen en cuenta que es una enfermedad rara y crónica».

Todo esto deja huella, a quién no. “La Ainhoa de antes —relata— era una persona disfrutona, alegre, soñadora, trabajadora, independiente y muy inquieta, sin perder los dos apoyos más importantes de su vida, sus padres”. Sin embargo, todo lo anterior ha supuesto “un proceso de transformación capitaneado por la incertidumbre de las enfermedades raras que se iban subiendo al carro de mi vida y marcado por ese dolor que aprieta de una forma cruel y devastadora”.

Y a pesar de todo ello, veo y escucho a una Ainhoa que sonríe, una joven que es un referente para otros pacientes, colabora con la Asociación ALER, y ha dado el paso, duro como ella misma lo indica, de convertir sus amargas etapas en un libro, cuyo título lo dice todo: Estar sin ser, (Delecé Ediciones).