Diario Sanitario Periódico digital de información sanitaria.
Treinta familias de Castilla-La Mancha afrontan el trasplante multiorgánico de sus hijos
La Asociación NUPA es su referencia
¿Te imaginas que debes abandonar tu vida para trasladarte a vivir a un hospital de forma indefinida, lejos de tu ciudad de origen? ¿Imaginas que quedarte sin cobertura en el teléfono implique perder la oportunidad de salvar la vida de tu hijo, en lista de espera de un trasplante? ¿Imaginas a unos padres que tienen que renunciar a su vida laboral para convertirse en cuidadores permanentes de su bebé? ¿Cómo cuentas los minutos cuando tu recién nacido necesita un trasplante de varios órganos para sobrevivir?
El calendario benéfico de este año cuenta con Carmen Lomana, entre otras caras famosas
Esta es la situación real que viven en España más de 450 familias, y el motivo por el que Carmen Lomana, Sebastian Stan, el padre Ángel, Carlos Alcaraz, Alberto Amarilla, Karina, Carlota Corredera, Nuria Gago, Xavi Castillo, Julian Iantzi, Félix Gómez, Raúl Tejón y Maxi Iglesias decidieron recorrer con los pequeños de la Asociación NUPA una parte de sus caminos llenándolos de risas, sonrisas y complicidad en un viaje que les llevó a este nuevo calendario solidario.
Las familias, provenientes de toda España, han tenido la posibilidad de explicarles qué supone convivir siendo dependientes de una máquina de nutrición parenteral conectada a sus pequeños para que puedan sobrevivir o someterse a un trasplante de hasta ocho órganos vitales.
Los niños de Castilla-La Mancha
Paula, Rubén, Natalia, Diego, Carla, Nora y Julia son siete niños que representan a parte de las treinta familias residentes en Castilla La Mancha y los más de cien niños afectados por fallo intestinal que han posado en el calendario solidario 2022 de la Asociación NUPA.
Kike
Kike, natural de Talavera de la Reina, nació con una atresia intestinal congénita grave, una malformación que impide que el intestino funcione correctamente lo que imposibilita su alimentación por vía oral. “Ha necesitado dos trasplantes a lo largo de su vida, el último de ellos multivisceral de cinco órganos, una oportunidad que nos llegó gracias a la generosidad y solidaridad de unos padres que, en el peor momento de sus vidas, decidieron donar los órganos que Kike necesitaba para salvar su vida. Estaremos siempre agradecidos a esos padres, al equipo médico y NUPA por todo lo que han hecho por nuestra familia”, explica Pilar, la madre de Kike.
Rubén
Los padres de Rubén sabían que algo no iba bien nada más nacer. Durante sus primeras semanas de vida estuvo en dos hospitales hasta que finalmente llegó al Hospital La Paz, donde fue diagnosticado con el síndrome de Berdon, una malformación congénita poco frecuente que afectaba directamente a su intestino. Rubén, su padre, nos cuenta que “Cuando nuestro hijo participó en la sesión de fotos para este calendario, Rubén era dependiente de nutrición parenteral por vía intravenosa. Hoy, pocos meses después, podemos celebrar su autonomía digestiva gracias a una derivación precoz, un proceso de rehabilitación intestinal y un trabajo multidisciplinar entre el equipo médico del hospital y NUPA, quienes nos han acompañado en todo momento”.
Todos ellos se dejaron encandilar por los pequeños que cada día se enfrentan a una batalla por la supervivencia, contando sus historias durante las sesiones de fotos para concienciar sobre las enfermedades de baja prevalencia, promover la donación y recaudar fondos para los hogares de acogida y las ayudas de emergencia de NUPA.
NUPA ofrece apoyo integral a más de 450 familias
Todos los fondos recaudados con la venta del Calendario Solidario 2022 se destinan a financiar los hogares de acogida para familias desplazadas por causas médicas, programas de integración y lucha contra el bullying en centros educativos, ayudas de emergencia para medicaciones, terapias, apoyo psicológico y becas para niños con nutrición parenteral o trasplante multivisceral.
