• Apoyo a las familias ante el daño cerebral

    El daño cerebral suscita un sinfín de dudas entre los familiares. Se enfrentan a un pronóstico desconocido. Salen del hospital con el alta, la incertidumbre y la desinformación. ¿Qué necesitan? ¿En qué está fallando la atención sanitaria?

    El Autor

    Carmen Sánchez Díaz y Primitiva González Vaquero

    Trabajadora social y neuropsicóloga de ADACE CLM en Ciudad Real

    Es necesario hacer frente al desamparo que sufren los familiares afectados por una lesión cerebral durante la etapa hospitalaria, con un abordaje emocional de la situación y el asesoramiento de profesionales que, en primer lugar, atiendan y escuchen, además de ofrecer respuestas a las dudas e inquietudes que genera esta discapacidad.

    El daño cerebral suscita un sinfín de dudas entre los familiares. ¿Qué necesitan? ¿En qué está fallando la atención sanitaria?

    Los primeros momentos tras una lesión cerebral están llenos de dudas e incertidumbres en los familiares de la persona afectada. Una etapa marcada por una sensación de desamparo a la que hay que dar respuesta con la prestación de apoyo social y emocional, objetivo del Programa de Información, Orientación y Apoyo a Familias en Hospitales de ADACE CLM, operativo en los hospitales de Ciudad Real y Puertollano.

    La etapa hospitalaria coincide con el momento del diagnóstico y las primeras intervenciones. No se sabe lo que va a pasar…. La familia soporta esfuerzos y desgastes relacionados con estancias prolongadas, mucho tiempo sin dormir, traslados fuera del lugar de residencia, cambio de roles familiares, problemas legales y administrativos, así como realización de funciones complementarias, cuando no sustitutivas, de las propias del personal sanitario.

    Poca información y pronóstico desconocido

    Además, suelen tener poca información, el pronóstico es desconocido, los profesionales pueden darles malas noticias sin tener en cuenta su estado, y no se suele establecer una relación estrecha entre la familia y los profesionales. Todo ello propicia una alteración de la homeostasis familiar y aumenta la vulnerabilidad al desgaste emocional.

    La angustia ante la consciencia del riesgo de pérdida, el temor al futuro y a las secuelas, la tristeza, son emociones de supervivencia, propias del cambio que inicia el daño cerebral sobrevenido.

    Una de las intervenciones más importantes que ha de hacerse en esta fase es atenderlas, legitimando las reacciones psicológicas que experimenta la familia, reacciones normales ante una situación anormal. También van a permitir a los profesionales evaluar la percepción que las familias tienen de la situación y valorar su capacidad de adaptación a la misma.

    Por lo tanto, el abordaje emocional ha de ser previo al cognitivo, al racional. Sólo entonces la persona podrá asimilar la información que le proporcionen los profesionales. Así que, el equipo médico, primer referente informativo ha de tolerar, tener en cuenta el estado de las familias que tienen dificultades de procesamiento por el impacto recibido.

    El desconocimiento

    Es importante recordar la denuncia que en 2005 hiciera el Defensor del Pueblo en su informe Daño Cerebral en España. Un acercamiento epidemiológico y sociosanitario: “El desconocimiento (de lo que va a pasar, de lo que hay que hacer…etc) se muestra como una carencia que vulnera derechos primordiales y conduce a la confusión y a la paralización”.

    De hecho, la intolerancia a la incertidumbre es parte de la esencia de los problemas de salud mental más frecuentes: ansiedad y depresión.

    ¿Qué dudas y problemas nos transmiten las familias ante el daño cerebral?

    En el Protocolo de Acogimiento a Familias de la Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido de Castilla-La Mancha, se pregunta durante el primer contacto con las nuevas personas usuarias de la entidad cómo percibieron la atención hospitalaria recibida.

    Recopilando las diferentes respuestas, experiencias reales, se pueden enunciar las siguientes demandas:

    Ser escuchado

    Es una necesidad del ser humano, más aún cuando estamos en una situación de tensión.

    Información única consensuada

    El orden asistencial está fragmentado en muchos espacios diferentes y muchos intervinientes. Además, la parcelación de objetivos y acciones distintas favorece el riesgo de descoordinación y discontinuidad asistencial.

    Datos útiles con los que poder reducir la ansiedad

    La información es útil cuando es positiva, específica, oportuna y está orientada tanto al presente como al futuro. La información debería ser individualizada, concreta, constante –aunque sea reiterativa– de sostenimiento de la esperanza.

    Se han de tener en cuenta indicadores de respeto, como puntualidad, evitación de estímulos distractores, así como la protección de privacidad en lugares habilitados. Además, se detecta que el lenguaje que se utiliza es demasiado técnico y de difícil comprensión o, muy al contrario, infantilizado.

    Es necesario señalar que la información es una necesidad transversal en todo el proceso de atención al Daño Cerebral Sobrevenido. Más que carencia de información en sentido estricto, las familias reclaman una interacción médico-paciente-familia facilitadora.

    Preparación al alta hospitalaria

    Tras recibirla el paciente, las familias se encuentran solas. La Sanidad Pública habitualmente no cubre las necesidades que se presentan respecto a una rehabilitación integral de la persona afectada y sus familiares no suelen recibir la información oportuna sobre recursos, centros de rehabilitación, asociaciones de referencia, tramitaciones de reconocimiento de discapacidad, pensiones, cuestiones legales, transporte adaptado, etc.

    En ocasiones sí reciben información acerca de centros privados específicos de daño cerebral, pero debido a su alto coste son inaccesibles a la mayoría de las familias. Los pocos beneficiarios de este tipo de centros a menudo son personas afectadas a consecuencia de un traumatismo craneoencefálico derivado de un accidente de tráfico o laboral, en el que los seguros cubren estos gastos.

    En el supuesto de acceder a un recurso público han de cumplir unos criterios de edad y pronóstico que no todos los pacientes desafortunadamente tienen.

    Hay muchos casos de personas y familias afectadas por un daño cerebral sobrevenido que desconocen la existencia de recursos asistenciales que den continuidad a la atención que necesitan, como es el caso de las asociaciones.

    En este sentido, a través de nuestro Programa de Información, Orientación y Apoyo a Familias en Hospitales informamos sobre prestaciones o ayudas que se pueden solicitar y los recursos sociosanitarios a su disposición cuando salgan del hospital, ofreciendo a las familias un espacio donde poder expresar sus sentimientos y sus miedos, y en el que sentirse acompañadas en esta fase tan difícil.

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