Diario Sanitario Periódico digital de información sanitaria.
Ante las próximas elecciones generales del día 23 de julio, me gustaría trasladaros, como presidente de Down España, algunas reflexiones sobre lo que nos gustaría que promoviera el próximo Gobierno de nuestro país.
Down España representa y defiende los derechos de las personas con síndrome de Down y sus familias. Nuestra visión siempre ha sido la de trabajar desde un punto de vista optimista y constructivo, teniendo siempre los pies en el suelo y centrados en la realidad actual de las personas con síndrome de Down y sus familias.
Políticas efectivas y reales de inclusión
Hemos oído ya muchas veces palabras y promesas vacías que luego no se concretan en nada. Las personas con síndrome de Down necesitan políticas efectivas y reales de inclusión. De nada sirven las propuestas y leyes que quedan muy bien el papel pero que luego no se trasladan a la práctica. Tampoco necesitamos políticas caritativas, ni paternalistas… que mantienen a las personas con síndrome de Down como personas dependientes. Necesitamos políticas valientes, que generen autonomía, libertad para decidir y una inclusión social que venga tanto por parte de las personas con síndrome de Down como por parte de la sociedad. Y esta forma de actuar es difícil y requiere de un esfuerzo por parte de todos y también por parte del Gobierno que surja de las urnas.
Cinco puntos
Por todo ello nos gustaría que el próximo Gobierno tomara en consideración los siguientes aspectos:
-Que se desarrollen e impulsen planes de inclusión educativa en todas las escuelas y colegios de nuestro país. Es lamentable que la mayoría de las personas con síndrome de Down estén desatendidas educativamente y que los mayores responsables de su educación, no actúen, se formen o respondan como deben. Dejemos ya atrás tanto discurso sobre la obligación de la inclusión educativa y centrémonos en llevarla a la práctica. En España nuestro sistema educativo no es inclusivo todavía. Las respuestas (y los presupuestos) para la educación de las personas con discapacidad intelectual se centran en la minoría de la educación separada “o especial”. Un país que se declara justo y que verdaderamente cree en la igualdad de oportunidades debe construir la mejor educación posible para todos sus ciudadanos, y no abandonar a aquellos que son diferentes y menos aún, a aquellos que tienen más dificultades.
Empleo
-Hay que apostar por el empleo de las personas con síndrome de Down en las empresas ordinarias. Para ello es necesario cambiar las leyes sobre el empleo protegido, de forma que se dediquen recursos y dinero a los programas de inserción laboral ordinaria (empleo con apoyo) en vez de dedicar ese presupuesto a los espacios e instituciones de empleo segregado o de “empleo especial”. Queremos que la mayoría de las personas con síndrome de Down trabajen, aporten con su empleo y tengan apoyo para poder hacerlo.
Jubilación anticipada
-Es necesario que se mejore la legislación de la jubilación anticipada. Es verdad que estos últimos meses se ha reducido el tiempo de acreditación de la cotización y se ha simplificado la misma para la jubilación de las personas con discapacidad, sin embargo, nos parece que va ser difícil de aplicar en el caso de las personas con síndrome de Down. Por las características psicofísicas del síndrome de Down, estas personas deben empezar a trabajar lo más pronto posible y jubilarse no más allá de los 45-47 años. Si no hacemos mejoras en anticipar la edad posible de jubilación, será muy difícil que lleguen a disfrutar de ella.
Enfermedad de Alzheimer
-Necesitamos incorporar el síndrome de Down a la agenda médica, científica y sociosanitaria de la enfermedad de Alzheimer. El síndrome de Down se puede caracterizar como un “Alzheimer genético” (todas las personas con síndrome de Down desarrollarían la enfermedad de Alzheimer si vivieran lo suficiente). Los planes de investigación y de atención médica al Alzheimer todavía no han incorporado esta realidad y las singularidades que conlleva.
Nuestro país todavía no ha construido un Plan Español del Cerebro, en el que los aspectos específicos del síndrome de Down, sean valorados y tenidos en cuenta para el desarrollo de acciones concretas para mejorar la vida de las personas con síndrome de Down, así como el deterioro cognitivo que se produce en estas personas a edades más tempranas que en la población en general. Es absolutamente imprescindible empezar a trabajar en este campo y que se dediquen a ello, todos los recursos necesarios.
Humanizar el diagnóstico
– Debemos humanizar el diagnóstico del síndrome de Down y cómo se aborda la Primera Noticia a la mujer embarazada o en el momento del nacimiento. Desgraciadamente, casi todas las familias con hijos con síndrome de Down o a las que se les anunció un posible nacimiento, arrastran experiencias y testimonios muy dolorosos. Diagnósticos fríos o impersonales, información sesgada o incierta, o de una presión de sentido eugenésico orientada a evitar ese nacimiento.
Todavía el alto nivel médico que ha conseguido el sistema sanitario no se corresponde con los criterios de humanización de la primera noticia (que sea neutra, veraz, equilibrada y ajustada a la situación) para que la mujer y la pareja puedan tomar una decisión libre o se enfrenten a esa nueva realidad de forma positiva. No es difícil ni debe llevar mucho tiempo impulsar leyes o reglamentos más humanizadores o protocolos médicos que cambien esta triste realidad.
Interés general
Somos conscientes de que hay otros muchos aspectos muy importantes en la vida de las personas con síndrome de Down. También hay que detenerse en los relativos a la atención temprana, el ocio, la vida independiente o el envejecimiento, por citar algunos. Por eso nos ponemos a disposición del Gobierno que salga de las urnas para colaborar y participar en estas u otras acciones que, centradas en el interés general, mejoren y hagan más digna, la vida de las personas con síndrome de Down.
