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La esclerosis múltiple, la llamada “enfermedad de las mil caras”, es una afección que va mucho más allá que el padecimiento de los propios pacientes. ¿Cómo afecta a su entorno? ¿Qué calidad de vida tienen sus cuidadores? En este estudio se han respondido a estas preguntas gracias a la encuesta realizada a cuidadores a través de las diversas asociaciones de pacientes con esclerosis múltiple de España.
🖋️Fátima Castilla Moreno, médica de la Facultad de Ciudad Real y finalista de Cuéntame tu TFG
¿Qué es la esclerosis múltiple?
Pero volvamos al principio, algunos se preguntarán, ¿qué es la esclerosis múltiple? Es una enfermedad crónica, autoinmune y discapacitante que afecta al sistema nervioso central. Su evolución es progresiva e impredecible, requiriendo en ocasiones la ayuda de cuidadores.
Estos “cuidadores informales” son aquellas personas que realizan las tareas de cuidado de personas enfermas, discapacitadas o ancianas que no pueden valerse por sí mismas para llevar a cabo las actividades de la vida diaria. A menudo, se requiere que familiares y amigos brinden este apoyo a aquellos que la sufren.
Los cuidadores realizan una labor fundamental, suponiendo un apoyo para las personas con esclerosis múltiple. Por ello, es importante evaluar su calidad de vida y la carga que experimentan debido a los cuidados. Con estas premisas en la cabeza, se ha realizado un estudio en una muestra de 71 cuidadores de pacientes con esclerosis múltiple de España.
¿Qué entendemos por calidad de vida?
La calidad de vida, según la OMS (Organización Mundial de la Salud), es “la percepción que un individuo tiene de su posición en la vida en el contexto de la cultura y el sistema de valores en los que vive y en relación con sus propias metas, expectativas, estándares y preocupaciones”. Para evaluarla se ha empleado la escala SF-20, un cuestionario validado sobre calidad de vida que evalúa 6 dominios (funcionamiento físico, funcionamiento social, rol físico, dolor corporal, salud mental y salud general).
Otro aspecto importante es la carga del cuidador, es decir, el esfuerzo objetivo o subjetivo soportado por una persona que cuida de un familiar. Para evaluarla se ha utilizado la escala de Zarit abreviada de 7 ítem.
Salud mental
Así, se ha observado una afectación de todos los dominios de la calidad de vida evaluados en los cuidadores, siendo la puntuación media del total de los dominios de 53,43 (sobre 100 puntos, siendo la puntuación más elevada indicativa de una mejor calidad de vida) y siendo los dominios de salud mental y salud general los más afectados. Trece de los cuidadores (un 18,31%) presentan datos de sobrecarga intensa.
Además, se ha visto una correlación entre la edad y el dominio de dolor corporal, siendo los cuidadores de mayor edad los que referían niveles más bajos de dolor. Se ha relacionado un nivel educacional elevado con mejor salud mental. Sin embargo, el tipo de EM, el género, el parentesco, la presencia de apoyo social o el estatus económico no han demostrados ser factores influyentes en la calidad de vida de los cuidadores. También se ha analizado la relación entre la escala de Zarit y la escala SF-20, observándose que a mayor sobrecarga del cuidador, peor calidad de vida.
Por último, cabe señalar que la esclerosis múltiple es una enfermedad que no solo afecta a los pacientes sino que también influye en su entorno, especialmente en los cuidadores. Por tanto, sería interesante elaborar medidas que tengan en cuenta la mejora de la calidad de vida en ambos, cuidadores y pacientes.
- La médica Fátima Castilla Moreno es una de las finalistas de la tercera edición del certamen de divulgación ‘Cuéntame tu TFG’, que organizan la Unidad de Cultura Científica e Innovación de la UCLM (UCC+i) y Diario Sanitario.
