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¿Qué siente un paciente con párkinson? ¿Cómo podemos ayudar? Contestan los afectados por una enfermedad que sufren 150.000 españoles
El párkinson es un trastorno neurológico degenerativo que afecta a más de 7 millones de pacientes en todo el mundo y, tras el alzhéimer, es el segundo trastorno neurodegenerativo más frecuente. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más de 150.000 personas padecen la enfermedad de Parkinson en España. Este domingo, día 11 de abril, se conmemora el Día Mundial. ¿Cómo explicaría qué es el párkinson a quien desconozca la enfermedad? ¿Cómo podemos ayudar a los enfermos? Éstas son las dos preguntas que ha lanzado Diario Sanitario a afectados de la Asociación de Párkinson de Albacete.
“Pido que se respeten la Constitución y los Derechos Humanos”
Para Lola, presidenta de la Asociación de Párkinson de Albacete, es una enfermedad muy dura aunque no haya dos pacientes iguales. “Mueres un poco cada día y eso no lo puedes evitar, pero solo tú puedes elegir cómo morir, luchando de pie o arrodillado”. En cuanto a cómo ayudar, para ella es tan sencillo como “ser más humanos y respetar la Constitución y los Derechos Humanos”.
“Es una enfermedad más que hay que asumir”
Para Juan José, el párkinson es una enfermedad más que hay que asumir. Para él, sería ayuda suficiente que el resto de la población tratara de no juzgar a las personas sin conocerlas.
“Ha sido una enfermedad muy dura de llevar”
Si alguien da diez vueltas sobre sí mismo y acto seguido se agacha, con todo el cuerpo rígido y mareado, a abrocharse los zapatos, se sentirá como Pilar cada día de su vida. “Ha sido una enfermedad muy dura de llevar. La falta de equilibrio me afecta a todos los ámbitos de la vida y me provoca caídas. Me quita la independencia”.
La enfermedad le ha afectado al equilibrio y al estado de ánimo. Siempre se encuentra mal.
“Con rehabilitación y tratamiento farmacológico se puede sobrellevar muy bien”
Para Paco, se trata de un enfermedad muy dura, de un golpe que recibes en cuanto escuchas el diagnóstico. Pero, en su caso, con la rehabilitación y el tratamiento farmacológico, “se puede sobrellevar muy bien”.
Este paciente aconseja tanto a los pacientes de párkinson como a quienes quiera conocer la enfermedad y ayudar, que visiten la asociación albaceteña, que no tengan miedo, que pregunten y que se informen. Paco considera que, en el caso del párkinson, Internet es la última fuente de información a la que se debe acudir, ya que puede asustar sin motivo ante síntomas que igual nunca se presentan. Ante cualquier duda, debe ser el neurólogo quien responda.
El 15% de los diagnosticados tienen menos de 50 años
Aunque se trata de una enfermedad cuyo mayor factor de riesgo es la edad, lo que hace que un 2% de las personas mayores de 65 años y un 4% de los mayores de 85 padezcan párkinson en España, no es una enfermedad que sea exclusiva de las personas mayores: existen casos en los que el inicio de la enfermedad se da en la infancia o en la adolescencia y aproximadamente un 15% de los nuevos casos que se diagnostican cada año corresponden a personas menores de 50 años.
Vacunación COVID y párkinson
El Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología ha elaborado un documento con recomendaciones sobre la vacunación frente a la COVID-19 para pacientes con párkinson. Aquí se destaca que las vacunas aprobadas no afectan a los mecanismos o a los síntomas de la enfermedad y que además tampoco interfiere con las terapias o tratamientos farmacológicos utilizados. Por lo tanto, desde la SEN se recomienda la vacunación frente al SARS-CoV2.
‘Por una etiqueta positiva‘
La Federación Española de Párkinson (FEP) promueve este año la campaña ‘Pon una etiqueta positiva’ para destacar el impacto que la imagen social del párkinson tiene sobre las personas que conviven con la enfermedad
