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La importancia del control de las crisis en los pacientes con epilepsia y el papel de la enfermería en el manejo de la enfermedad han centrado los simposios celebrados en la LXXV Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y el XXX Congreso Anual de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE), celebrados en Valencia.
Según el informe Headway, se estima que solo en España aproximadamente 400.000 personas tienen epilepsia. Una enfermedad crónica que presenta un estigma social que dificulta la vida de más de 6 millones de personas en Europa. El objetivo terapéutico de los fármacos convencionales es conseguir la libertad de crisis. Sin embargo, cerca del 40% de los pacientes no consiguen alcanzarla tras recibir tratamiento con al menos dos medicamentos anticrisis (MACs). Y ello impacta profundamente en la salud y la calidad de vida.
El Dr. Vicente Villanueva, jefe de sección de Neurología (Unidad de Epilepsia Refractaria) del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, explicaba que “los pacientes que enfrentan este tipo de epilepsia son los más vulnerables. La dificultad para controlar las crisis conlleva que muchos experimenten crisis de forma continuada a lo largo del tiempo. Esto puede resultar en la progresión de la epilepsia hacia una fase crónica”.
En este sentido, el doctor Villanueva subraya que la cronificación de la epilepsia no solo empeora la salud de los pacientes, aumentando el riesgo de caídas, accidentes y muerte súbita. También “exacerba enfermedades concomitantes, especialmente trastornos psiquiátricos. Además, presenta una carga económica creciente para nuestro sistema de salud, reflejándose en mayores costes y un aumento en el número de bajas laborales y discapacidades”.
Los expertos han subrayado la importancia de intervenir de forma temprana y eficaz en el tratamiento de la epilepsia farmacorresistente. Apostando por la búsqueda de nuevas soluciones y un manejo integral de la enfermedad. El doctor Villanueva destaca que “cenobamato nos proporciona una opción segura y eficaz para mejorar de forma significativa el control de las crisis”.
Enfermería, papel clave
Durante el simposio celebrado en el marco del Congreso de SEDENE, se ha destacado el papel crucial de la enfermería en el tratamiento, seguimiento y mejora de la calidad de vida de los pacientes con epilepsia. Un punto fundamental es su contribución en la detección de las crisis y la educación y empoderamiento del paciente en el control de la enfermedad.
Isabel Manzanares, enfermera de Práctica Avanzada en Epilepsia del Hospital Clínic de Barcelona, explica que “la educación sanitaria es nuestra herramienta más poderosa. Una entrevista clínica sobre las crisis, características y factores precipitantes es clave para comprender el contexto. Y detectar la urgencia o la descompensación de las crisis. Los pacientes deben estar educados sobre sus crisis, su gravedad e importancia, porque también puede afectar a su tratamiento. Este proceso exige una escucha activa por parte del profesional, un esfuerzo consciente por empatizar y entender cómo el paciente experimenta su condición y su tratamiento”.
La labor de las enfermeras no se limita únicamente al ámbito clínico, sino que también tiene el objetivo de fomentar la autonomía del paciente, ayudándole a manejar su enfermedad.
