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La Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha (Afanion) ha hecho balance este 15 de febrero, su día, de los grandes avances que se han hecho en la región, pero también de asignaturas pendientes, como unos cuidados paliativos pediátricos que no pueden esperar, ya que cada mes muere un niño de cáncer en la región.
Gualda pide presupuesto para que los cuidados paliativos pediátricos sean ya una realidad en las cinco provincias
Los cuidados paliativos pediátricos deberían activarse en las cinco provincias de Castilla-La Mancha en cuanto se diera un diagnóstico de cáncer infantil, ya que a los equipos médicos y de enfermería se deben sumar psicólogos y trabajadores sociales que atiendan a todas las familias.
Así lo ha puesto de manifiesto el presidente de Afanion, Juan García Gualda, en una rueda de prensa en la sede de Albacete, donde ha agradecido el anuncio del Servicio de Salud (Sescam) de la preparación de estos equipos. Sin embargo, Gualda ha advertido de que, de momento, no hay presupuesto para este servicio y los niños con cáncer no pueden esperar.
Tanto Gualda, como la subdirectora médica de la Gerencia de Albacete, Laura Abad, así como la coordinadora de la Red de Expertos y Profesionales de Oncohematología Pediátrica, María Isabel Buedo, han repasado los grandes logros de la lucha contra el cáncer infantil en Castilla-La Mancha, ya que, sólo en Albacete, los recursos han ido más allá de duplicarse en los últimos trece años.
Una consulta para supervivientes
También se han dado detalles de la consulta para supervivientes que ha puesto en marcha Albacete, para saber cómo están y qué necesitan aquellos pacientes que se diagnosticaron desde 1997, recibieron el alta a los diez años y ahora se les ha perdido la pista. Gualda ha aplaudido este nuevo paso, pero ha pedido que Toledo también cuente con este recurso.
Y es que si bien Castilla-La Mancha ha pasado de no tener recursos para afrontar el cáncer infantil a contar con los hospitales de Albacete y Toledo como referencia, aún quedan grandes asignaturas pendientes, como unos cuidados paliativos, que más allá del final de vida, atenderían a los cincuenta diagnósticos a los que se enfrentan las familias de la región cada año.
De hecho, este jueves se ha recordado que los cuidados paliativos pediátricos de los que carece la sanidad pública en Castilla-La Mancha darían respuesta, no sólo al cáncer infantil, a todos los niños que se enfrentan a discapacidades y enfermedades crónicas.
Apoyo
Gualda ha recordado que Afanion acompaña a las familias de Castilla-La Mancha desde el diagnóstico del cáncer infantil. Su apoyo empieza con el tratamiento, pero también ante las secuelas, el duelo y el sinfín de dificultades que se puedan encontrar, ya que los problemas económicos también se suman a la enfermedad. De hecho, Afanion ha repartido este año más de 30.000 euros en ayudas, porque “hay familias en paro que no tienen ni para llenar el frigorífico”.
Olvido oncológico
Por último, el presidente de Afanion ha explicado que, aunque ya existe una ley referida al derecho al olvido, para que un paciente pueda acceder a una hipoteca o al carné de conducir, no es efectiva porque falta una normativa que la desarrolle. En este sentido, también ha subrayado que los supervivientes no deben esperar.
- El acto de conmemoración del Día Internacional del Cáncer Infantil tendrá lugar el próximo sábado, 17 de febrero, en la Plaza del Altozano de Albacete, a partir de las 11:00. Habrá música en directo, diferentes actividades infantiles de la mano del voluntariado de Afanion y concluirá con la lectura del manifiesto infantil e institucional, y el discurso del presidente de la Asociación, Juan García Gualda.
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