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Alrededor de tres millones de personas en España están afectadas por una de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta el momento. Cerca de dos tercios de estas patologías se inician en la infancia. Y muchas de ellas se asocian a un pronóstico de vida limitado, inferior incluso a los cinco años. Todas tienen un alto impacto en la calidad de vida de los niños y de sus familias. Estas se enfrentan a numerosos obstáculos hasta llegar al diagnóstico y también a la hora de acceder a los recursos disponibles. Por ello, se exige que las enfermedades raras estén incluidas en la cartera de cuidados paliativos.
El pleno del Senado acaba de aprobar una moción que insta al Gobierno a reconocer la realidad social de la población infantil que necesita cuidados paliativos. Y a adoptar las medidas oportunas para garantizar una asistencia integral de calidad en todo el territorio.
Aunque los cuidados paliativos pediátricos se asocian a las enfermedades oncológicas, los niños y adolescentes con otras patologías poco frecuentes también son susceptibles de recibir atención paliativa. No solo en la fase de final de vida, sino también de forma temprana. Cuando presentan necesidades elevadas y complejas o se encuentran en situación de gran fragilidad.
“Son pacientes con necesidades variables, muy complejas y múltiples”. “Y no solo a nivel físico, por toda la sintomatología que presentan, sino también a nivel emocional, social, espiritual, educativo…”. “A menudo, el diagnóstico es tan difícil que las familias realizan un periplo de años —la media es de cuatro, pero en más del 20% de los casos se demora una década—, para poner nombre y apellido a lo que tiene su hijo. Mientras eso no se sabe, es frecuente que no haya ningún equipo de referencia que tome las riendas y las acompañe en el proceso”. Así lo explica Silvia Ciprés Roig, enfermera pediátrica del Servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona). Ella ha participado en las IX Jornadas Nacionales de la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL).
En este foro, con 200 profesionales, se ha prestado especial atención a las estrategias de intervención y acompañamiento. Así como al liderazgo enfermero en el abordaje de las patologías minoritarias. Y, a través de un panel de expertas, se ha puesto de manifiesto la importancia de garantizar una respuesta adecuada e integral a las múltiples necesidades que presentan los afectados y sus familias.
“Es fundamental tener definida la cartera de servicios para las personas con enfermedades raras. Y en ella deben estar incluidos los cuidados paliativos cuando los necesiten, detallándolos en nuestra clasificación de intervenciones enfermeras”, explica Blanca Fernández-Lasquetty, directora de EnferConsultty y profesora universitaria.
Así, subraya: “Es fundamental que recordemos que el cuidado profesional de la salud, que es competencia de las enfermeras, es un valor social”. “Se trata de un derecho de los ciudadanos y, por tanto, también de las personas con enfermedades poco frecuentes”.
Escasa investigación en cuidados enfermeros
Asimismo, pone el acento en la necesidad de que los profesionales de Enfermería se impliquen en la generación de conocimiento científico sobre los cuidados en enfermedades raras. Un campo en el que “se da mucha importancia a la investigación sobre diagnóstico y tratamientos, mientras que se investiga muy poco en lo relacionado con los cuidados enfermeros”. Y ello “a pesar de que tanto los niños como los adultos con patologías poco frecuentes necesitan mucho soporte de cuidados”.
