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Las secuelas del Daño Cerebral Adquirido (DCA) son complejas. Por un lado, porque pueden ser de varios tipos (físicas, cognitivas, emocionales, …). Por otro, porque algunas de ellas son desconocidas, difíciles de comprender y, en muchas ocasiones, están invisibilizadas.
26 de octubre, Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido
A raíz de un ictus o un traumatismo craneoencefálico, por ejemplo, pueden aparecer alteraciones en la comunicación, en la memoria o en la capacidad de concentración. Algunas personas experimentan cambios de humor, susceptibilidad o dificultad a la hora de orientarse. Estas no son cosas fáciles de explicar ni se perciben a primera vista, pero tienen un impacto directo en la vida diaria de las personas con DCA y la de sus familias. Afectan a las relaciones sociales, al empleo, a la posibilidad de disfrutar de actividades de ocio o a la independencia para realizar trámites o gestiones administrativas que no deberían suponer un problema.
En este sentido, el Daño Cerebral Adquirido sigue siendo un desafío: aquello que no se ve, no se entiende, no se valora o no recibe la atención que merece.
En los últimos meses hemos visto la luz con normativas a favor de la regulación de la Accesibilidad Cognitiva.
Un Código DCA al alta hospitalaria
También confiamos en que habrá un Código DCA al alta hospitalaria, tal y como se publicó asociado al Plan Nacional de Bienestar Saludable. Este avance, una vez implantado, se convertiría en una herramienta eficaz y certera sobre la prevalencia del DCA en España y, además, facilitaría la continuidad de la asistencia y el seguimiento de las secuelas de todas estas personas. Y no solo eso, podríamos dimensionar qué recursos son necesarios contando con datos oficiales y actualizados.
Sabemos del trabajo que ha costado llegar a formulaciones como estas. Sin embargo, aún necesitamos la demanda de la elaboración y puesta en marcha de una Estrategia Nacional de Atención al Daño Cerebral Adquirido. El motivo es claro: debe ser una estrategia nacional porque las personas con DCA en cualquier parte del territorio nacional merecen recibir una atención especializada y coordinada, con un número de recursos adecuado a sus necesidades, y ofreciendo apoyo a las familias.
Retos en Castilla-La Mancha
En Castilla-La Mancha también llevamos tiempo reclamando la puesta en marcha de una Estrategia Regional que permita definir y mejorar los servicios y prestaciones que reciben las personas con Daño Cerebral y sus familias. Contamos con la sensibilidad de las administraciones implicadas en este objetivo, pero es la hora de pasar del compromiso a los hechos.
Desde la Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido de Castilla-La Mancha, en los últimos años, hemos reforzado y consolidado nuestra red de Centros de Atención Directa con un total de 9 recursos que nos permiten dar cobertura a gran parte del extenso territorio regional.
La pandemia del COVID-19 nos obligó a potenciar la atención telemática y a reorganizar la forma de trabajar de nuestro equipo profesional, medidas que se mostraron muy operativas y que llegaron para quedarse. También hemos logrado algunos avances, como la implantación de nuestro Programa de Información, Orientación y Apoyo a Familias de ADACE CLM en los hospitales de Ciudad Real y Puertollano, y pronto estará también operativo en el de Talavera de la Reina.
Los 365 días del año
A pesar de utilizar el 26 de octubre como altavoz, cada día trabajamos para defender los derechos de las personas con Daño Cerebral Adquirido y sus familias y mejorar su calidad de vida. Seguimos moviéndonos para conseguir transformarnos hacia una sociedad que sepa responder a sus necesidades.
Para ello, necesitamos seguir contando con el compromiso de las administraciones públicas y con una voluntad política que nos acompañe hasta conseguir un circuito de atención sociosanitaria al DCA que sea accesible y coherente. Un itinerario en el que Sanidad y Servicios Sociales trabajen codo a codo para cumplir el objetivo de garantizar los derechos y mejorar la calidad de vida de las personas con DCA y sus familias. Un sistema cohesionado que esté presente desde el momento en que se recibe el alta hospitalaria, y que siga ofreciendo garantías en todas las siguientes fases.
Desde el Movimiento Asociativo de Daño Cerebral seguiremos trabajando hasta que no haya que recordar que “una vida salvada merece ser vivida con dignidad”.
