Necesidades específicas de las familias con un hijo con discapacidad intelectual

El artículo: ‘Support needs of families with a child with profound intellectual and multiple disabilities‘ (Siméon et al, 2023) forma parte de un estudio previo sobre la calidad de vida de las familias con un niño con discapacidad intelectual profunda y pluridiscapacidad (PIMD) (Lahaije et al. 2023).

Su objetivo principal es investigar los apoyos y necesidades específicas de estas familias para favorecer su bienestar; conocer si la edad de los menores influye en las necesidades familiares y conocer las necesidades de apoyo de estas familias desde la perspectiva del sistema.

En la selección de la muestra, un progenitor cumplimentó un cuestionario sobre las características de su hijo con PIMD, en el que indicaba en base a la discapacidad intelectual, el cociente intelectual estimado o edad de desarrollo, habilidades motoras y comunicativas y problemas de salud adicionales. Con esta información los investigadores determinaron si el niño tenía PIMD y las características familiares.

La muestra total se compuso por 20 familias, 4 padres de 41 a 67 años y 16 madres de 32 a 57 años, todos de diferentes familias. Todos los participantes cumplieron con los criterios de inclusión de ser el cuidador principal de una persona con PIMD y en un rango de edad de 3 a 26 años

No de puede generalizar

Tras el análisis cualitativo, los principales resultados, apuntaban a que se daban necesidades de apoyo específicas y eran más pronunciadas para familias con un hijo con PIMD, lo que sugiere que PIMD específicamente y otras discapacidades en general, se deben estudiar por separado, ya que las necesidades de apoyo no se pueden generalizar a todas las discapacidades.

En lo que respecta al ámbito de los niños, se demandaba una mayor dedicación por parte de los profesionales al desarrollo de sus hijos; en el ámbito de las Familias, éstas expresaron que las demandas  de su hijo con PIMD afectó a su dinámica familiar y necesitaban recursos para ellos mismos, otros miembros de la familia o en pareja; en lo que se refiere al Entorno, las familias participantes refirieron la necesidad de apoyo de su entorno social (familiares, amigos, conocidos, vecinos…), por ejemplo ayuda con las tareas del hogar y emocional (preguntar cómo estaba alguien) y por último, en el ámbito de lo Servicios, demanda sistemas de apoyo familiar.

¿Qué aporta este artículo a la Psicología?

Nos pone de relieve la situación de las familias que tienen un hijo con PIMD. Es decir, intenta mostrar la realidad de las familias y cómo afecta esta situación a su dinámica. Por tanto, no solo visibiliza su situación sino intenta promover la  investigación de los apoyos y necesidades específicas de estas familias para favorecer su bienestar, a través de la intervención adaptada de forma individualizada, en función de las características familiares, de su hijo con PIMD y su entorno.

Por otro lado, intenta favorecer el cambio en el sistema de apoyos en función de la perspectiva de estas familias, para que los apoyos sean reales, específicos y eficaces.

• Resulta necesario adaptar la intervención a las necesidades familiares específicas.
• Se debe estudiar la problemática familiar con miembros con algún tipo de discapacidad o alteración del desarrollo.
• Se debería contemplar la investigación sobre los apoyos reales y necesarios.