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Las Cortes de Castilla-La Mancha firman una declaración en contra de la denigración de personas con displasia ósea
En el siglo XXI, las Cortes de Castilla-La Mancha han tenido que firmar una declaración en contra de la denigración de personas con displasia ósea, patología vulgarmente conocida como ‘enanismo’. Y es que la altura o los rasgos físicos aún menosprecian a un colectivo de pacientes que tiene que demostrar a diario que la talla no importa.
Adrián Conejero Botella, campeón mundial de artes marciales, es un ejemplo más de que la displasia ósea es sólo cuestión de altura
Un ejemplo de displasia ósea, concretamente de acondroplasia, es el actor Peter Dinklage, sello de la genialidad de la serie Juego de Tronos, pero aún hay quien ve en esta enfermedad, que acorta la talla, al bombero torero o al bufón de una despedida de soltera.
Las Cortes de Castilla-La Mancha han tenido que dejar claro su rechazo a que en España existan espectáculos “que denigran y humillan la dignidad y los derechos fundamentales de las personas con enanismo y, por lo tanto, de las personas con discapacidad”.
Y es que estos pacientes poco tienen que ver con los estereotipos. En Castilla-La Mancha, en el pueblo albaceteño de Caudete, vive Adrián Conejero Botella, famoso porque es campeón mundial de artes marciales y alumno sobresaliente a sus 15 años. Será ingeniero informático, ya que no destaca sólo en el ámbito deportivo, también es una figura en el mundo de los videojuegos.
Lo único que diferencia a Adrián del resto de los adolescentes es que, por su displasia ósea, tendrá que sufrir dolor y operaciones para crecer, para que los traumatólogos estiren sus extremidades. Mide 1,32 metros, por lo que tendrá que pasar por cirugías y convalecencias en silla de ruedas hasta que alcance una altura que borre parte de las barreras físicas con las que tendrá que lidiar a diario, como el hecho de llegar a los pedales de un coche. Así, su padre, que tiene la misma enfermedad, consiguió en su día alcanzar los 1,49 metros que mide en la actualidad.
La talla no importa
En las imágenes, de arriba a abajo, el actor de Juego de Tronos; Adrián, probando un coche, en la playa con su familia y en el médico después de la primera cirugía para alargar y enderezar los huesos de sus piernas. En la imagen inferior, sus padres.
La investigación también es clave frente a la displasia ósea
La madre de Adrián, María del Carmen, es representante de la Fundación Alpe, una alianza para que la displasia ósea no renuncie a la investigación, así como para que sus ‘pequeños’ pacientes no encuentren barreras en su crecimiento personal y profesional.
María del Carmen no sabía que era portadora del mismo gen que acortó la talla de su marido, pero cuando supo que su hijo tendría displasia ósea no dudó ni un momento. Ella mide 1,60 y se pone tacones. En su casa, la talla no importa. Sin embargo, consciente del sufrimiento que acompaña a las necesarias operaciones para enderezar y alargar las extremidades, cuando tuvo la oportunidad de la selección genética para su segundo hijo, la cogió.
El estigma de la altura
De la generación de su marido a la de su hijo, la situación ha cambiado mucho, pero madres como María del Carmen aún tienen que soportar que personas anónimas las paren por la calle para hacerse fotos con sus hijos, como si fuesen una atracción de Feria. A estas familias no les importaría que su hijos fuesen cómicos si es su vocación, pero por su talento, como Joaquín Reyes, no por su altura. En el siglo XXI, aún queda mucho por hacer.
