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La prevalencia de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en Castilla-La Mancha es de seis casos por 100.000 habitantes. Tres centros del Servicio de Salud (Sescam) realizan un abordaje multidisciplinar, con citas y visita única en ELA, en los Hospitales de Alcázar, Albacete y Talavera. Además, en Toledo existe una Unidad de Patología Neuromuscular y el Hospital de Parapléjicos es referencia en España en la investigación de esta patología.
- En Castilla-La Mancha, la ELA tiene como embajador a Juan Ramón Amores, alcalde de La Roda, que incluso ha estado en el Senado para recordar qué supone la enfermedad.
Castilla-La Mancha registra seis casos de ELA por cada 100.000 habitantes
La asociación adELA pide más recursos
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) recuerda este 21 de junio, Día Mundial de la ELA, que lleva 33 años apoyando a los enfermos y facilitando los servicios que no les presta la Sanidad Pública ante “una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por su crueldad”.
Los músculos se van paralizando poco a poco hasta perder completamente la movilidad mientras la mente se mantiene intacta.
Por un lado, a medida que va desarrollándose la ELA, las necesidades de estos pacientes son cada vez mayores hasta tal punto que requieren una atención y vigilancia las 24 horas del día.
Las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica cada vez necesitan más productos de apoyo, más ayudas técnicas, más programas asistenciales y, sin embargo, todo esto prácticamente lo tienen que costear de sus bolsillos.
El gasto es tan elevado que aproximadamente el 94% de las familias no pueden costearse los tratamientos necesarios que sirven para ofrecer y mantener una calidad de vida digna.
Una Ley de la ELA
“Todas estas personas tienen derecho a vivir, por eso, es muy importante que se impulse una nueva Ley de la ELA una vez constituidas las Cortes Generales que resulten del proceso electoral para que, con el apoyo de todos los grupos parlamentarios, partidos políticos y organizaciones, vea la luz en el mínimo plazo posible”, destaca Adriana Guevara, presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA).
Residencias de referencia
Hace unos meses, adELA celebraba el anuncio que se hacía desde la Comunidad de Madrid de la puesta en marcha de la primera residencia integral para enfermos de ELA. Para hacerla realidad existen distintos grupos de trabajo multidisciplinares a los que adELA aporta su experiencia atendiendo a estos pacientes en su vida diaria. El objetivo es lograr una buena base en este primer centro de Madrid que después pueda trasladarse y hacerse realidad en todas las Comunidades Autónomas.
