Diario Sanitario Periódico digital de información sanitaria.
Castilla-La Mancha ha registrado, de momento, 26 organizaciones
Castilla-La Mancha cuenta con una guía de entidades vinculadas a las enfermedades raras, que hasta el momento incluye 26 asociaciones distintas.
▶️Aquí puede consultar la guía
En la guía aparece cada asociación con su nombre, logotipo, dirección, correo electrónico, teléfonos de contacto y redes sociales, así como las redes en las que participa. Asimismo, aparecen otros datos como los objetivos de la entidad y los servicios que ofrecen.
El objetivo de esta guía es de servir de referencia y orientación, para cualquier persona que necesite descubrir y entrar en contacto con el tejido asociativo vinculado a las enfermedades raras o pocos frecuentes, con presencia en la Comunidad Autónoma.
Así, esta guía está pensada tanto para una persona afectada, con o sin diagnóstico, o un familiar de la misma, como para los profesionales del ámbito sanitario, del ámbito social, o incluso del ámbito educativo o laboral.
La guía se presentó en una jornada sobre Enfermedades Raras celebrada en la Consejería de Sanidad. Uno de los retos planteados a lo largo de la jornada fue conocer el número real de personas afectadas por enfermedades raras. Hasta ahora, tanto en Europa como en España, se trabaja con estimaciones.
