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Los retos se mantienen: investigación, diagnóstico precoz e inversión en nuevos tratamientos. El Hospital de Hellín ha celebrado las IV Jornadas Sociosanitarias de Enfermedades poco Frecuentes para dar visibilidad a unas patologías que afectan a tres millones de personas en España.
Fotografía: Adrián Gómez Rosich
Con motivo del Día Internacional, que se celebra cada 28 de febrero, de nuevo, se ha concienciado a la sociedad de que hay que seguir investigando y coordinando los esfuerzos de los distintos agentes implicados. Más de cien personas, entre profesionales y asociaciones, han participado y coincidido en esta tesis.
En la inauguración de estas jornadas ha estado presente, la directora general de Planificación, Ordenación e Inspección Sanitaria de la Consejería de Sanidad, María Teresa Marín, quien ha destacado a Hellín como referente en la humanización de la asistencia.
“El abordaje integral debe llegar también a los niveles educativo y laboral”
El gerente del Área Integrada de Hellín, Ángel Losa, ha explicado que este tipo de enfermedades afectan a cerca de 24.000 personas en la provincia de Albacete y ha dicho que “se debe continuar aumentando la investigación clave para llegar a un diagnóstico y a un tratamiento efectivo y también potenciar el abordaje integral que necesitan estas personas, no sólo a nivel sanitario, que lo tienen, sino también a nivel educativo y laboral”.
“Hay que tener muy presente la importancia de un diagnóstico precoz”
Por su parte, el presidente de Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, ha afirmado que “hay que tener muy presente la importancia de un diagnóstico precoz y si se ha podido recudir de los cinco a los cuatro años, hay que conseguir que este plazo de detección no alcance el año”.
En estas IV Jornadas, se ha vuelto a contar con profesionales expertos en la materia como la doctora del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete, Carmen Carrascosa, que ha abordado la “orientación clínica del recién nacido y el lactante hipotónico” y ha anunciado al auditorio que se están probando nuevos fármacos que dan esperanza y podrían llegar pronto a España.
Los fármacos pueden tardar décadas en llegar al paciente
En este mismo sentido, la especialista en Farmacia Hospitalaria de la Gerencia de Atención Integrada de Villarrobledo, Nuria Monteagudo, se ha ocupado del acceso a los medicamentos huérfanos. Aquellos fármacos que tratan estas enfermedades poco frecuentes, que en algunos casos tardan 20 años en llegar al paciente.
De hecho, muchas de estas patologías ni si quiera tienen nombre. Se convierte así la investigación en un pilar fundamental para seguir avanzando en su conocimiento.
La innovación en investigación está resultando crucial en el tratamiento de las enfermedades raras
Desde el Consejo Superior de Investigaciones Científicas, el miembro del Comité de Dirección del CIBERER, Lluís Montoliu, ha presentado en Hellín los últimos trabajos que se están realizando en genética. Esta influye especialmente en la mayoría de los casos, por ello la innovación en investigación está resultando crucial en el tratamiento de las enfermedades raras.
Las jornadas han contado también con la participación de dos profesionales de la Unidad Técnica para las Enfermedades poco Frecuentes en Castilla-La Mancha. Enma Corraliza, que ha avanzado el trabajo que se realiza en la región. Y el técnico docente Rubén Moreno, quien ha dado “respuestas educativas al alumnado con enfermedades raras “.
Por otra parte, durante la sesión, los doctores de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria, Miguel García y Patrocinio Verde, han protagonizado un interesante debate con esta pregunta como eje central, “¿Pacientes raros o médicos incómodos ?”.
Para finalizar la mañana, la periodista Isabel Gemio ha compartido su experiencia personal como madre ante un salón de actos que se ha llenado en estas IV Jornadas de Enfermedades poco Frecuentes.
