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En 2021, los pacientes del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (Sescam) fueron víctimas del desabastecimiento de plasma, lo que dejó a enfermos con inmunodeficiencias primarias sin el tratamiento que los protege de infecciones. La Sociedad Española de Inmunología insiste esta semana en la importancia de una estrategia nacional para que los problemas de 2021 no se repitan.
Las inmunodeficiencias primarias son un conjunto de trastornos en los que el sistema inmunológico no funciona correctamente, lo que hace que las personas con estas condiciones sean más susceptibles a infecciones y otros problemas de salud. Actualmente se han descrito más de 500 tipos diferentes de inmunodeficiencias primarias.
La Semana internacional de las Inmunodeficiencias Primarias (IDP), que se conmemora del 22 al 29 de abril, tiene como objetivo llamar la atención sobre este grupo creciente dentro de las enfermedades raras, aumentar la visibilidad de este problema médico y apoyar a los pacientes y sus familias.
“Lo definimos como creciente porque se están identificando a un ritmo de 30 nuevas enfermedades cada dos años, pero no sólo por ese motivo. Creciente también porque gracias al trabajo de difusión de sus síntomas de sospecha se está favoreciendo el diagnóstico precoz por parte del personal sanitario”, ha explicado la Dra Carmen Cámara, coordinadora del Grupo de Inmunodeficiencias de la Sociedad Española de Inmunología (GISEI).
España ocupa la decimocuarta posición a nivel mundial en el ranking que evalúa la calidad de la atención sanitaria recibida por los pacientes con IDP. Esta posición se ha conseguido gracias a la atención sanitaria universal que permite el acceso a los tratamientos mucha veces costosos y complejos que estos pacientes necesitan, al trabajo multidisciplinar de muchos especialistas médicos que se han organizado en centros expertos en su manejo y al trabajo incansable de las asociaciones de pacientes.
Autosuficiencia de plasma
Un ejemplo del trabajo en equipo de todos estos actores ha sido el Consenso Español por la autosuficiencia de plasma. El plasma es la fuente del tratamiento de reposición con inmunoglobulinas, y es vital para los pacientes con inmunodeficiencias primarias, ya que muchos de ellos lo tienen que recibir mensualmente a lo largo de toda su vida. “Esperamos que la Estrategia Nacional para la Autosuficiencia en Plasma que se está elaborando en el Sistema Nacional de Salud consiga asegurar la disponibilidad de plasma para todos los pacientes que lo requieran” ha indicado el Dr Luis Fernández Pereira, vicepresidente de la Sociedad Española de Inmunología (SEI).
El cribado neonatal salva vidas
La Sociedad Española de Inmunología también ha querido reivindicar, una vez más, que se extienda de forma urgente a todo el territorio del estado español el cribado neonatal de las inmunodeficiencias primarias que a día de hoy sólo está implementado en Cataluña y Navarra. “No se debe perpetuar por más tiempo la actual situación de inequidad, todos los recién nacidos en nuestro país deben tener acceso a esta prueba”, insiste la SEI.
La Sociedad Española de Inmunología (SEI) invita a todos los ciudadanos, profesionales de la salud, asociaciones de pacientes y líderes de opinión a unirse a esta Semana Internacional de las Inmunodeficiencias Primarias, a informarse, a apoyar a los pacientes y a trabajar juntos para mejorar la salud y el bienestar de todas estas personas en España.
