Gracias al Ayuntamiento de Albacete

Carta de los padres de Jaime, que agradecen al Ayuntamiento de Albacete que ilumine edificios de rojo para visibilizar el síndrome KBG

Queremos expresar nuestro agradecimiento al Ayuntamiento de Albacete por la autorización de la iluminación de color rojo de las fachadas del Ayuntamiento, Museo Municipal y Museo de la Cuchillería para el 11 de junio con motivo del día internacional del Síndrome KBG, color que simboliza esta enfermedad.

Hacemos también extensivo este agradecimiento a Emilio Sáez, como alcalde del Ayuntamiento, y al Gabinete de la Alcaldía por hacerlo posible. KBG, son las tres letras que marcan la vida de medio centenar de niños en España que padecen entre otros, Jaime, este niño de Albacete. Este síndrome raro que aunque se identificó el gen que la causa hace unos diez años sigue siendo aún muy desconocido.

Las características físicas más típicas son dientes más grandes de lo normal, cara en forma triangular, orejas bajas, cejas anchas, labios finos, baja estatura, bajo peso y un retraso en el desarrollo generalizado, a la hora de hablar, de caminar… Además conlleva problemas de conducta, hiperactividad, trastorno de atención, anomalías en el esqueleto, pérdidas de audición, epilepsia, defectos congénitos del corazón y discapacidad intelectual de leve a moderada.

Pero como no todos los niños tienen los mismos síntomas a veces se confunden con los de otros síndromes tardando mucho tiempo en diagnosticarse. Desde la Asociación Española Síndrome de KBG comenzamos el año 2021 con una convocatoria por las redes sociales con el siguiente mensaje “Únete a nosotros. Ponte algo rojo. Que el mundo conozca el Síndrome KBG”.

Faltan recursos

Este año hemos querido seguir dando visibilidad al Síndrome involucrando a algunos Ayuntamientos para que ésta rara enfermedad se haga visible y podamos concienciar a la ciudadanía de su existencia y a las Administraciones Públicas para que apoyen su investigación, atención temprana gratuita y de acceso rápido, diagnostico temprano, especialistas en genética pediátrica en más hospitales, reconocimiento de la especialidad de genética clínica, visibilización del síndrome, inclusión en los listados de enfermedades raras, reconocimiento de discapacidad y dependencia y acceso a trabajo, entre otras.

Porque cada pequeño gesto cuenta.

Padres de Jaime.