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Castilla-La Mancha sigue a la espera de unidades de cuidados paliativos pediátricos en sus cinco provincias, un proyecto que la asociación regional de niños con cáncer Afanion lleva pidiendo desde hace años y del que en la actualidad no tiene constancia ni del presupuesto ni del personal. Decenas de familias de Afanion están a la espera de este servicio, que va más allá del acompañamiento al final de la vida.
Las familias de Afanion siguen esperando este servicio
El presidente de Afanion, Juan García Gualda, no da crédito a los anuncios políticos en torno a los cuidados paliativos pediátricos en la sanidad pública de Castilla-La Mancha, porque su puesta en marcha no puede esperar y, sin embargo, se ha convertido en un mantra político.
En este sentido, García Gualda ha recordado que las futuras unidades de cuidados paliativos pediátricos tendrían que dar respuesta a todos los niños, no sólo a los que tengan cáncer, ya que hay numerosas patologías crónicas, tanto neurológicas como enfermedades raras, que verían un importante alivio en este recurso.
Los equipos de paliativos deberían contar con psicólogos, enfermeras, trabajadores sociales, médicos especialistas y apoyo espiritual. Tendrán que acompañar a la familia y al niño en todo el proceso de la enfermedad, tanto si se recupera como si fallece, momento en el que deberán poner los medios para que el menor pueda morir rodeado de su familia, en su casa, si así lo desea.
Doce muertes al año sin este apoyo
Se trata de un recurso que el año pasado no tuvieron los doce niños que murieron de cáncer en Castilla-La Mancha. Y no sólo es fundamental para el paciente, también para la familia, ya que afrontar una muerte antinatura, como es la pérdida de un niño, requiere apoyo psicológico. También resulta crucial compensar la falta de recursos económicos y las dificultades laborales con las que muchas familias se ven obligadas a lidiar.
Cuando el presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, dio por hecho en las redes sociales la existencia de estas unidades de cuidados paliativos pediátricos, las familias de Afanion seguían afrontando el cáncer de sus hijos sin estos recursos.
¿Dónde están?
“¿Qué personas estarán al frente de esas unidades; dónde están; cuándo empezarán a trabajar”. Gualda está decepcionado “porque tenemos niños y familias que necesitan cuidados paliativos pediátricos y no saben nada”, decía mientras recordaba que fue una promesa electoral, así como un anuncio del presidente regional con motivo del Día del Cáncer Infantil.
Hasta ahora, estos niños, tanto los de Afanion como los de Fundación Madre de la Esperanza, ASPACE, ASEM o la Fundación Porqueviven, tienen que recurrir a los equipos de cuidados paliativos de adultos, contando para morir en sus casas con personal sanitario que los acompaña de forma voluntaria y altruista.
¿Qué son los cuidados paliativos pediátricos?
- Los cuidados paliativos pediátricos son una forma de atención especializada, ofrecida por múltiples profesionales, para aquellos niños y sus familias que afrontan enfermedades graves y crónicas.
- Se centran en la prevención y el alivio de los síntomas, el dolor y el estrés, así como en el apoyo a los aspectos psicológicos, espirituales y sociales del paciente y su familia.
- Los objetivos son poder satisfacer las necesidades físicas y emocionales del niño y mantener el «funcionamiento» familiar con la mayor normalidad posible. Incluye servicios de apoyo a los hermanos y soporte (tiempos de descanso) a la familia.
- Fuente: Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos.
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