“No me pongo límites en nada”

Amores, el alcalde con ELA, afronta su segundo mandato disfrutando cada día “como si fuera el último”

En 2019, el municipio albaceteño de La Roda cambiaba de signo político por primera vez en 32 años con la entrada de Juan Ramón Amores en la Alcaldía, pero la sorpresa no estuvo tanto en el cambio del PP al PSOE como en la llegada de un paciente al Ayuntamiento. El nuevo alcalde, Amores, tenía Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una cruel enfermedad neurodegenerativa para la que no hay cura. Aunque cada día más dependiente en lo físico, su cabeza, a la que esta patología no resta lucidez, le ha dado para revalidar este 2023 un cargo al que se entrega en cuerpo y alma.

“La enfermedad va haciendo su mella, pero me encuentro con mucha fuerza”

En 2017, en una entrevista con Diario Sanitario, vivía contrarreloj porque se le agotaban los pocos años de vida que auguraban los médicos. Está claro que no acertaron. ¿Cómo se encuentra?

En la actualidad me encuentro bien, la enfermedad va haciendo su mella, pero me encuentro con mucha fuerza. La verdad es que, si en 2017 me hubieran dicho que en 2023 repetiríamos esta entrevista no me lo hubiera creído.

 ¿Los médicos se equivocaron porque la ciencia sí acertó? ¿Qué le debe a la investigación?

Nada. He participado en un ensayo que a los pocos meses se paró, porque daba problemas a la mayoría de pacientes. En mi caso, me dejaron el uso compasivo del medicamento porque en mí no hacía ningún tipo de efecto negativo. Pero hace más de un año que me lo quitaron sin ninguna explicación. Simplemente, el laboratorio dejó de suministrar ese medicamento. Aún así, yo confío en que cada día se está más cerca de encontrar una solución que al menos pare la evolución de la enfermedad. A mí no sé si me va a llegar, pero cada día se diagnostican 3 personas y espero que tengan más esperanza que yo.

¿En qué le limita la ELA en su día a día y en qué le da ‘alas’?

Me limita en todo porque necesito ayuda para todas las tareas del día a día. Pero, sin embargo, las limitaciones no me frenan a la hora de conseguir mis metas. No me pongo límites en nada, porque ya que me he dado cuenta que, con ayuda, todo se puede conseguir. Intentarlo también es una forma de conseguir las cosas. Yo siempre lo intento.

“Nadie ha vivido mañana”

¿Cuántos años lleva con la ELA? ¿Qué le diría a un paciente que reciba en estos momentos el diagnóstico?

En noviembre se cumplirán 8 años desde que me diagnosticaron ELA. Aquel 15 de noviembre de 2015 me dijeron: “Te quedan dos o tres años de vida”. Y se demuestra una vez más que las estadísticas están para romperlas. A un paciente al que le diagnostiquen hoy le diría que no piense en el diagnóstico, que la ELA avanza de manera muy distinta entre un paciente y otro. Que disfrute de cada día como si fuera el último de su vida. Y que nadie ha vivido mañana.

“Mi fisioterapeuta, Ángela, y mi logopeda, Laura, son las que de verdad, día a día, se encargan de cuidarme”

¿Dentro del personal sanitario que lo atiende, quiénes son sus ‘ángeles de la guarda’?

En mi caso, tengo la suerte de recibir asistencia en Albacete en un intento de hacer una Unidad de ELA donde me ven cuatro facultativos a la vez. Y en Madrid en la Unidad de ELA del Hospital Carlos III. En ambos lugares me tratan bien. Desde la enfermera que gestiona los casos hasta los especialistas en Neurología y Neumología son conscientes de la dificultad de esta enfermedad y, tanto a nivel directivo como a nivel de cuidados, están siempre muy pendientes de mí. No me quiero olvidar de mi fisioterapeuta, Ángela, y de mi logopeda, Laura, que son las que de verdad, día a día, se encargan de cuidarme y dar un poco más de vida a mis músculos y mi voz.

“Mi trabajo es vida”

¿Cómo se compagina una enfermedad como la suya con una responsabilidad como la Alcaldía?

Realmente, como cualquier otra persona. Para mí, mi trabajo es vida, pero debe de dejar un poco de hueco a mi vida personal y a mis momentos de terapia. No me diferencio de ningún alcalde o alcaldesa de España en eso. La Alcaldía requiere de estar 24 horas al día los 7 días de la semana al pie del cañón. Yo siempre estoy preparado para ello.

¿Cuántas visitas médicas hace al mes?

Una cada tres meses a ambos hospitales. Mi enfermedad no requiere de más revisiones.

¿Cuántos especialistas lo tratan?

Neurología, Neumología, Paliativos, Rehabilitación respiratoria, Nutrición, Fisioterapia y Psicología. Son las especialidades que me ven en las visitas. En Albacete, me ven, en la misma consulta, cuatro especialidades a la vez, y en Madrid, paso una a una por cada especialidad durante una mañana completa. Dos formas distintas con sus ventajas e inconvenientes cada una.

“Me gusta planificar el futuro de mi pueblo sin saber si voy a disfrutar de él”

¿Qué ha cambiado de 2015 a 2023 en su visión de la familia, la vida, los amigos, la política…?

Ahora soy mucho más consciente de la importancia de las cosas pequeñas. Del día a día. Antes me costaba mucho más decidir y siempre planificaba el futuro. En la actualidad, decido con mucha facilidad y no me planteo el futuro para nada. Disfruto de cada día como si fuera el último día. En política, relativizo mucho los problemas de los demás. Y eso muchas veces es bueno. Es el único momento que tengo de contradicción, puesto que me gusta planificar el futuro de mi pueblo sin saber si voy a disfrutar de él o no. La familia sigue siendo el pilar fundamental de mi vida, puesto que, sin mi mujer, que se encarga de mí a todas horas, y sin la ilusión de mis hijos, sería imposible afrontar el día a día.