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Carta de Apoyo a FundAME de profesionales del ámbito de la salud
Queremos mostrar nuestro apoyo a la petición realizada por FundAME, en representación de los pacientes y familiares afectados por la atrofia muscular espinal (AME), sobre la dispensación del Evrysdi autorizado por la EMA para los pacientes con AME tipo I, II y III.
▶️Si quieres adherirte a esta carta envía un mail a cartaapoyofundame@gmail.com con tu nombre y profesión
▶️Aquí puede consultar el listado de firmantes
Todas las enfermedades generan sufrimiento físico y/o psíquico, pudiendo llegar a ser devastadoras para el ser humano, pero en algunas como la atrofia muscular espinal, el deterioro progresivo de la función motora y respiratoria que forma parte de su historia natural, cuestionan desde el nacimiento su calidad de vida.
Negar a un enfermo un tratamiento disponible que ha pasado los filtros científicos de la FDA y de la EMA, cuando no existen alternativas terapéuticas en base a valoraciones personales, es negar nuestro propio compromiso.
Nuestro compromiso, desde el ámbito en que desarrollamos nuestro trabajo (asistencial, investigador, docente o bioético), ha sido y es agotar todas las posibilidades de tratamiento posibles, con el objetivo explícito de curar o cuidar, paliar el padecimiento causado por sus síntomas y mejorar siempre su calidad de vida. Siguiendo los criterios clínicos establecidos desde el conocimiento del enfermo y respetando la autonomía de decisión del paciente.
Cada pequeño avance, mejoría o estabilización de la enfermedad, es el resultado del esfuerzo y la dedicación de muchos profesionales de distintos ámbitos, para entender, conocer y mejorar el tratamiento de estas enfermedades.
Cada uno de los enfermos se merece obtener la mejor asistencia posible
Para nosotros no es posible una distinción entre enfermedades, ni si nuestro esfuerzo terapéutico resultará más barato o caro. Cada uno de los enfermos se merece obtener la mejor asistencia posible.
En este sentido, cada pequeño retroceso o la pérdida de una función, siendo evitable, es un síntoma claro del fracaso de nuestro Sistema Sanitario.
Pedro T. Sánchez, facultativo de Psicología Clínica
