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En Castilla-La Mancha, unos servicios de Cuidados Paliativos bajo mínimos llegan a cada rincón de la región, pero de 8 de la mañana a 3 de la tarde y de lunes a viernes. Además, la región carece de Cuidados Paliativos Pediátricos. Sin embargo, se trata de una parte de la sanidad que incrementa la calidad de vida de las personas con enfermedades avanzadas y sin opciones de tratamiento curativo. Los beneficios de esta atención específica se obtienen a través del control de los síntomas, ya sean físicos (dolor, disnea, vómitos…) o emocionales (miedo, rabia, tristeza, deseos de adelantar la muerte, etc.); del soporte social y el apoyo espiritual (el significado de la persona y su trascendencia) y de la planificación anticipada de la atención.
Más de 80.000 pacientes fallecen en España sin acceder a Cuidados Paliativos
La Sociedad Española de Cuidados Paliativos pide el reconocimiento de la especialidad
Aunque existen dificultades para calcular de forma precisa la población susceptible de recibir este tipo de asistencia, ya en la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS se indicaba que entre un 20 y un 25% de las personas que fallecen anualmente en nuestro país precisan atención paliativa. Sin embargo, y a pesar de la evidencia demostrada sobre su efectividad, más de 80.000 enfermos mueren cada año sin acceder a ella.
“Una de las razones estructurales de esta precariedad en el acceso a los cuidados paliativos en España, aunque no la única, es la falta de reconocimiento de una especialidad o superespecialidad en el ámbito de conocimiento de los cuidados paliativos, que suponen lo más propio del “cuidar” y deben satisfacer las necesidades del enfermo en cualquier sitio en el que se encuentre, ya sea en su casa, en un hospital o en un centro residencial”, explica el Dr Juan Pablo Leiva, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).
Por ello, defiende, la capacidad de ofrecer una respuesta estructurada al sufrimiento humano relacionado con el proceso de morir “debería estar presente en todos los niveles de la asistencia sanitaria: atención primaria y hospitalaria y servicios de urgencias”.
Sin embargo, pese al derecho de los ciudadanos a recibir esta atención y al reconocimiento y el consenso existentes sobre la necesidad de implantar unidades especializadas, equipos de soporte y programas regionales de cuidados paliativos, en España no se han regulado convenientemente las profesiones que nutren dichos dispositivos.
No existe formación específica
“En nuestro país no existe formación específica reglada que cubra los conocimientos y habilidades necesarias para ayudar a estos pacientes y a sus familias a enfrentarse a las situaciones cambiantes, críticas y complejas que genera el proceso de enfermedad avanzada o el final de vida”, destaca Marisa de la Rica, presidenta de la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL), fundada en 2005 en el seno de SECPAL.
Médicos, enfermeras, psicólogos y trabajadores sociales
En este escenario, los médicos, enfermeras, psicólogos y trabajadores sociales que desarrollan su labor en recursos específicos de Cuidados Paliativos no solo no tienen reconocida su formación, su experiencia ni su dedicación, sino que éstas no son requisitos indispensables para trabajar en estos equipos especializados.
“Esta responsabilidad no puede recaer únicamente en las familias”
“Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la voluntad política es un elemento decisivo para garantizar la adecuada atención de las personas al final de la vida; esta responsabilidad no puede recaer únicamente en las familias y en la vocación de algunos profesionales”, sostiene el Dr Juan Pablo Leiva.
Como recuerdan los presidentes de SECPAL y AECPAL citando el Atlas de los Cuidados Paliativos en Europa (Grupo Atlantes, 2019), mientras que 13 países europeos tienen ya reconocida la especialidad (nueve como Área de Competencias Específicas y seis como especialidad), en España no existe todavía un cuerpo de conocimiento reglado ni un perfil específico de competencias en este ámbito.
Medicina Paliativa
Así, se ha establecido una alianza con la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) para liderar la solicitud de un área de capacitación específica (ACE) en Medicina Paliativa ante el Consejo Nacional de Especialidades. De este modo, la demanda sería tramitada a través de un consorcio de colaboración con las entidades que representan a las siete especialidades médicas desde las que podría optarse a la súper especialización en Medicina Paliativa: Medicina Familiar y Comunitaria, Oncología Médica, Medicina Interna, Oncología Radioterápica, Hematología, Anestesiología y Reanimación.
Enfermería
Por otra parte, desde AECPAL se está trabajando con el Consejo General de Enfermería (CGE) en la elaboración de una resolución sobre las competencias específicas de las enfermeras que trabajan en cuidados paliativos en las diferentes áreas asistenciales, la formación continuada y la experiencia laboral, así como la investigación y la producción científica que avale esta práctica basada en la evidencia.
Psicología y Trabajo Social
En cuanto al reconocimiento para los profesionales de Psicología y Trabajo Social, los equipos específicos de SECPAL trabajan desarrollando estrategias que hagan sinergia con Medicina y Enfermería; sin embargo, indica Juan Pablo Leiva, “cada disciplina se enfrenta a retos propios que debemos superar como una sociedad multidisciplinar y con un enfoque estratégico específico desde cada área profesional”.
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