• «Una vida salvada merece ser vivida con dignidad»

    Con este lema arranca hoy la efeméride del daño cerebral. Este martes 26 de octubre se celebra, como cada año desde que en 2007 lo decretase oficialmente el Consejo de Ministros, el Día Nacional del Daño Cerebral. Con motivo de esta fecha, la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE), a la que pertenece ADACE Castilla-La Mancha, quiere exponer la necesidad de que el casi medio millón de personas con Daño Cerebral que residen en España puedan acceder a una rehabilitación especializada; independientemente de su localidad de residencia, edad, secuelas o capacidad económica.

    daño cerebral
    Joaquín Guzmán es usuario del centro que ADACE Castilla-La Mancha tiene en Ciudad Real.
    • «Me llamo Joaquín Guzmán, tengo 56 años y resido en Alcoba de los Montes, una pequeña localidad de Ciudad Real con apenas 600 habitantes. Sufrí un ictus en 2018 que me dejó secuelas bastante severas, especialmente problemas de movilidad y afasia. Pasé varios meses entre hospitales e instituciones neurológicas, donde con trabajo y esfuerzo conseguí avances tan significativos como poder ponerme en pie ayudado por un bastón, cuando en los primeros momentos era preciso usar una grúa para incorporarme».

    Faltan información y medios

    La rehabilitación es fundamental para que las personas con Daño Cerebral puedan recuperar su antigua normalidad en las mejores condiciones posibles. Sin embargo, muchas personas con Daño Cerebral no pueden acudir a ella ya sea por no poder costeársela, porque no haya ningún recurso de atención cerca de su localidad, o por no ser informadas de las secuelas y rehabilitación del Daño Cerebral.

    Por ello, FEDACE reclama una Estrategia Nacional de Atención al Daño Cerebral que garantice la máxima calidad de vida posible a cada persona con esta discapacidad, así como un censo de pacientes que ayude a dimensionar los recursos precisos para la rehabilitación e inclusión social de este colectivo.

    Lectura del manifiesto del Día del Daño Cerebral

    • Albacete. 11:30 horas. Lectura en la Plaza del Ayuntamiento. 
    • Almansa. 19:00 horas. Lectura y proyección de vídeos en la Casa del Festero.  
    • Cuenca. Desde las 11:00 horas mesa informativa en la calle Carretería. 
    • Ciudad Real. Desde las 10:00 horas mesas informativas en la Plaza del Pilar y Plaza Mayor. En ésta última, a las 12:00 horas lectura del Manifiesto Por la tarde, mesa informativa en la Plaza Mayor y actividades infantiles. 
    • Guadalajara. Desde las 10:30 horas mesa informativa en el Paseo Fernández Iparraguirre. A las 19:30 horas lectura del Manifiesto frente a la Iglesia de San Ginés. 
    • Talavera de la Reina. Desde las 9:30 horas mesa informativa en la Plaza de la Trinidad. A mediodía, lectura del Manifiesto. Desde las 17:00 horas, actividades de prevención de ictus en los Jardines del Prado. 
    • Toledo. A las 12:00 horas acto institucional con lectura del Manifiesto en la Plaza del Ayuntamiento. 

    Edificios que se iluminarán de azul por el daño cerebral

    • Albacete: Ayuntamiento.  
    • Ciudad Real: Diputación provincial y Ayuntamiento.  
    • Cuenca: Torre Mangana y sede de la Diputación provincial.  
    • Guadalajara: Iglesia de San Ginés.  
    • Toledo: Puente de Alcántara, Baño de la Cava y Paseo Federico García Lorca. 
    • Alcázar de San Juan: Ayuntamiento y Molinos de Viento.  
    • Talavera de la Reina: Puentes de la Alameda.  
    • Almansa: Castillo.  
    • Puertollano: Monumento al Minero. 

    El 59% de las familias pagan de su bolsillo la rehabilitación especializada

    Más allá de los actos de la jornada, FEDACE ha compartido a lo largo del mes de octubre diferentes testimonios de personas con Daño Cerebral en los que dan muestra de los aspectos que aún quedan por mejorar en la atención especializada.

    Entre otros casos, a Cristina nadie le informó en el hospital de que le podrían quedar secuelas tras un traumatismo craneoencefálico; Fernando tuvo que esperar más de dos años después de sufrir un ictus hasta que recibió una ayuda económica por su situación de dependencia con la que costear la rehabilitación; y Joaquín tiene que recorrer más de 120 kilómetros para acudir a su centro de atención más cercano.

    Estos testimonios no son casos aislados. FEDACE desarrolla a través del Observatorio Estatal de Daño Cerebral diferentes estudios con datos esclarecedores. Entre otros, destaca que la mitad de las personas con Daño Cerebral y sus familiares no reciben información sobre las secuelas tras la hospitalización, y que el 59% de las familias pagan de su bolsillo la rehabilitación especializada.

    Una jornada para reivindicar

    Por estos y otros motivos, este Día Nacional del Daño Cerebral será una jornada reivindicativa en la que demandar una rehabilitación especializada que garantice la inclusión social delas personas con Daño Cerebral y que les ayude a conseguir una adecuada calidad de vida. Será un día para recordar que, como dice el lema de FEDACE, «una vida salvada merece ser vivida con dignidad».

    Hemeroteca

    Las secuelas neurológicas del COVID

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