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Casi la mitad de los niños y adolescentes con AME (Atrofia Muscular Espinal) participantes en el estudio (43%) sienten dolor y algunos llevan más de la mitad de sus vidas sufriéndolo. Así lo muestra el estudio “Pain in Children and Adolescents with Spinal Muscular Atrophy: A Longitudinal Study from a Patient Registry”, publicado recientemente por la prestigiosa revista Children.
Este estudio de Historia Natural, promovido y financiado íntegramente por FundAME -la Fundación que atiende a estos niños y sus familias-, aborda la prevalencia y descripción del dolor en personas con atrofia muscular espinal (AME). Sus conclusiones cambian la percepción clásica del dolor en esta enfermedad e impulsan un mejor abordaje del dolor en las personas con AME.
La atrofia muscular espinal es una enfermedad muy grave, neurodegenerativa y de origen genético. Se estima que hay entre 800 y 1000 personas con AME en España y que cada año nacen unos 30 niños con la patología.
La AME afecta a personas de distintas edades. Y se caracteriza por una debilidad muscular grave y progresiva que impacta profundamente en todas las actividades de la vida diaria. Y que puede provocar desde dificultades para ponerse en pie y caminar hasta impedir que realicen funciones vitales como tragar, sostener la cabeza o respirar.
La Dra María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME, señala que este estudio tiene una gran importancia, debido al impacto considerable del dolor en la calidad de vida de los niños y adolescentes con AME y sus familias. Este hallazgo es particularmente significativo, ya que algunos niños llevan más de la mitad de sus vidas sufriendo dolor. A través de este estudio se ha observado que un seguimiento estrecho de estos pacientes constituye una herramienta crucial para mejorar su situación. Este enfoque no solo demanda un compromiso por parte de los pacientes, sus familias y los profesionales médicos. También un respaldo integral por parte del sistema de salud.
“Este estudio proporciona una valiosa contribución al entendimiento del dolor en la AME. Y destaca la importancia de considerar factores específicos en la gestión y tratamiento de esta condición en la población pediátrica” destaca la Dra. Cattinari.
Principales aspectos
Contrariamente a lo que se consideraba, tienen una probabilidad elevada (90%) de sentir dolor las personas con AME con un mejor estado funcional, como son las personas que pueden caminar. Y aquellas que tienen una mejor puntuación en la escala RULM, que valora la movilidad en los brazos.
Además, identifica una conexión importante entre el dolor crónico y las contracturas en los miembros inferiores y las luxaciones de cadera. La identificación de factores específicos que influyen en el dolor proporciona una base esencial para desarrollar intervenciones dirigidas a mejorar el bienestar general y la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa.
Uno de cada tres niños y adolescentes con AME tienen dolor en la cadera. Y hay un 75% de probabilidad de que la luxación o desplazamiento de la cadera incremente el dolor. El estudio destaca la importancia de prestar atención a las caderas, aunque actualmente no exista una posición uniforme entre los especialistas sobre su mejor manejo.
Destaca que un mayor número de visitas al centro hospitalario se asocia con una menor probabilidad de dolor. Si queremos mejorara el abordaje del dolor en las personas con AME es fundamental una atención y seguimiento médico continuo.
Tratamiento y perspectivas
El 77% de los pacientes con dolor que participaron en este estudio estaban recibiendo uno de los tres tratamientos modificadores de la enfermedad y más del 50% estaban bajo tratamiento analgésico.
