Diario Sanitario Periódico digital de información sanitaria.
Situar al paciente y a su familia en el centro de la atención, proporcionándole tratamientos individualizados y ajustados a sus circunstancias, valores y deseos a partir de una toma de decisiones compartida con los profesionales es fundamental para garantizar una atención integral y humanizada en la Enfermedad Renal Crónica (ERC). Así lo han señalado los expertos que han participado en las IV Jornadas de Cuidados de Soporte y Paliativos Renales. Han sido organizadas por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Sociedad Española de Nefrología (SEN). Han asistido cerca de 300 profesionales de ambas disciplinas.
Una jornadas para dar respuesta a “ese escenario de sufrimiento”
El encuentro ha supuesto un avance cualitativo para dar respuesta a “ese escenario de sufrimiento” que va generando la trayectoria de la ERC. Una enfermedad cada vez con mayor prevalencia (10-15% de la población, según las estimaciones actuales).
Como lo indicaron los doctores Rosa Sánchez y Juan Pablo Leiva, coordinadores del Grupo de Trabajo de Cuidados de Soporte y Paliativos Renales (CSPR), constituido por ambas sociedades científicas, y la presidenta de ALCER Madrid, Iluminada Martín-Crespo, la ERC está asociada a una fuerte carga sintomática. Así como a un alto impacto en la calidad de vida de las personas afectadas. Como consecuencia de las implicaciones de las distintas opciones que existen para su abordaje. Ya sea el Tratamiento Renal Sustitutivo (TRS) — trasplante, hemodiálisis y diálisis peritoneal— o el tratamiento renal conservador.
“Una asignatura todavía pendiente”
La doctora Nuria García Fernández, jefa del Servicio de Nefrología de la Clínica Universidad de Navarra, ha compartido la experiencia de trabajo conjunto entre su equipo y la Unidad de Cuidados Paliativos del centro. Así, ha analizado el presente y el futuro de esta atención coordinada. Considerando que es “una asignatura todavía pendiente”, pese a que es garantía “del cuidado integral del paciente” y clave “en un modelo de medicina centrada en el paciente y alineada con las directrices de la Organización Mundial de la Salud”.
De hecho, colocar a los enfermos, a su familia y a su entorno en el centro es una condición ineludible tanto para asegurar la adecuación del esfuerzo terapéutico como para desarrollar una planificación compartida de la atención eficaz. Según lo pusieron de manifiesto los expertos en una mesa de debate, No más café para todos: decisiones personalizadas.
El paciente y su familia, protagonistas
El Dr. José María Mora Gutiérrez, nefrólogo de la Clínica Universidad de Navarra, ha considerado que hay que avanzar en el objetivo de situar al “paciente y a su familia como protagonistas”. Y tener en cuenta “su vulnerabilidad y su integridad, en base a una autonomía relacional” con el equipo especializado.
En este proceso, realizar “de forma precoz” la planificación compartida de la atención facilita el trabajo de los profesionales. Y mejora la asistencia a los pacientes con Enfermedad Renal Crónica Avanzada (ERCA), según ha indicado la Dra. Rosa Sánchez, jefa de Nefrología del Hospital General de Villalba (Madrid).
Sin embargo, la especialista ha reconocido que todavía existen numerosos “obstáculos” para afianzar esta herramienta. Entre ellos, la falta de tiempo, la baja aceptación de los pacientes para hablar del final de la vida. O la escasa capacitación de los profesionales en este tipo de protocolos. “Es muy importante tener una formación básica en cuidados paliativos e incorporar habilidades de comunicación”, ha señalado la nefróloga.
El paciente, presente en las decisiones
Los expertos han coincidido en la relevancia de que nefrólogos y paliativistas vayan de la mano. Así lo ha defendido el Dr. Alberto Alonso Babarro, jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario La Paz (Madrid). En este centro más de 200 pacientes con Enfermedad Renal Crónica Avanzada (ERCA) se han beneficiado de un modelo de planificación compartida de la atención cuyo primer paso es que “el paciente esté informado”. “El primer escalón de este proceso es averiguar cuál es su conocimiento de la enfermedad y cuáles son sus valores y deseos; no saber esto anula los demás escalones de la planificación”, ha explicado.
Este programa del Hospital La Paz se inicia, precisamente, con una reunión preparatoria entre el paciente –en este caso, personas con ERCA mayores de 75 años— y los familiares que considere, además del nefrólogo, el paliativista, la enfermera y la psicóloga. Se hace con el ánimo de decidir la trayectoria de tratamiento, bien sea diálisis o tratamiento renal conservador. En función de cómo es su vida y su red de apoyo, cuáles son sus valores y qué desean para el futuro.
Como ha detallado el Dr. Alberto Alonso Babarro, la realidad es que el 78% de los participantes optan por un tratamiento conservador. Se trata de un dato para el análisis, “porque en España se sigue dializando a un gran porcentaje de los mayores de 75 años, mucho más que en el norte de Europa, donde existe una mayor cultura de cuidados paliativos”.
Manejo de síntomas
Las jornadas han incluido un bloque dedicado al manejo de los síntomas de la ERCA. En este campo, el tratamiento individualizado basado en la identidad y las circunstancias de cada paciente también es clave para optimizar la atención. Así lo ha indicado Almudena Pérez Torres, del Departamento de Nutrición del Hospital Universitario Santa Cristina de Madrid. Abordó la importancia de un abordaje personalizado de la astenia y la fragilidad en pacientes con ERCA que optan por no dializarse.
Resaltó que es fundamental ofrecer una dieta ajustada a los gustos del enfermo. Así como evitar restricciones y monitorizar el proceso para tratar de mantener el estado de nutricional cuando llega el momento de no retorno. “La comida es la manera más simple y más terrenal de mostrar amor y cuidar la fragilidad de nuestros pacientes”, ha asegurado la nutricionista.
Abordaje ético y emocional
Ante situaciones de sufrimiento y final de la vida, el abordaje ético y emocional es clave para garantizar unos cuidados adecuados y de calidad.
Así, la Dra. Beatriz Rodríguez Cubillo, del Servicio de Nefrología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, ha asegurado que “el debate ético empieza desde el propio diagnóstico” de la enfermedad renal. Y continúa ante todo su recorrido, incluido el trasplante renal”.
En este proceso, ha añadido, “la deliberación ética es muy importante, porque nos ayuda a avanzar” en la relación con el paciente, teniendo en cuenta, además, que “los que tomamos la decisión también somos humanos, y a veces no logramos sacar al paciente del pozo, sino que el proceso nos lleva dentro”.
Helena García Llana, doctora en Psicología Clínica y de la Salud y experta en Bioética, ha ofrecido pautas sobre cómo acompañar al paciente y a la familia ante sus deseos de retirada de diálisis. Señalaba que es “un fenómeno de alta complejidad” que requiere realizar una evaluación global del sufrimiento. Así como explorar los motivos por los que quiere salir de este tratamiento y analizar cómo podemos facilitar el camino al enfermo y a sus seres queridos.
“Hablar de la retirada de diálisis no tiene por qué ser algo dañino”. Así lo ha apuntado la psicóloga. Pero “hay que estar atentos, prestar atención a las variables psicológicas”, subraya.
