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  • ¿Cómo eliminar barreras ante una neuropatía óptica?

    La Asociación ASANOL reivindica audiodescripción y subtitulado en las películas financiadas con dinero público

    Cada 19 de septiembre se celebra el Día Europeo de la Neuropatía Óptica Hereditaria de Léber. Y este año lo hace con una petición, que al menos el 25% de las películas que reciben financiación cuenten con una audiodescripción y subtitulado de audio. Así lo pide la Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Léber (ASANOL), junto con profesionales sanitarios, pacientes y familiares de afectados por NOLH, han presentado a través de la campaña #Cuentamepelículas.

    «Con #Cuéntamepelículas alzamos la voz»

    “Como sociedad tenemos una oportunidad clara de seguir derribando barreras socio-sanitarias en las enfermedades raras y ultarraras, como la patología de la atrofia del nervio óptico de Léber o NOHL. Las personas con discapacidad visual disfrutamos de las películas o documentales tanto como los demás, pero para comprenderlos en su totalidad necesitamos audiodescripción y subtitulación de audio de lo que se muestra en pantalla, una opción que no se da en la mayoría de las producciones audiovisuales”, explica , presidente de ASANOL. Y continúa: “En línea y sintonía con el esfuerzo emprendido por nuestros compañeros en Europa de European Blind Union (EBU), con #Cuéntamepelículas alzamos la voz para pedir, que al menos, el 25 por ciento de las películas que reciben financiación cuenten con una audiodescripción y subtitulado de audio en los idiomas de la producción”.

    Semana de la Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales

    Durante la Semana de la Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales, y de la conmemoración del Día Europeo de la NOHL, el 19 de septiembre, pacientes y organizaciones se unen además con los objetivos de estimular la investigación científica; facilitar información sobre esta enfermedad a los afectados y sus familiares con el fin de conseguir su normalización; sensibilizar a la opinión pública y a las Administraciones sobre los problemas de prevención, diagnóstico y tratamiento de la NOLH; al tiempo que seguir derribando barreras socio-sanitarias.

    En este sentido, el presidente de SANOL, Joan José Bestard, subraya, “esta iniciativa es, al mismo tiempo también, una nueva oportunidad para concienciar a las Administraciones y a la opinión pública sobre problemas acuciantes para nosotros, como la necesidad del acceso a un diagnóstico temprano o, a tratamientos financiados por el sistema nacional de salud, a pesar de que ya hay opciones que permiten controlar su desarrollo desde fases tempranas”.

    Por todo ello, ASANOL, la principal organización que trabaja sobre la atrofia del nervio óptico de Léber y que cuenta con 95 personas afectadas entre sus socios, ha unido las voces de pacientes, afectados y familiares para elevar un manifiesto dirigido a las autoridades sanitarias y a la sociedad en general en el que recogen, entre otras, la necesidad de “un acceso más igualitario en la cultura, como el cine, pero también un mejor acceso a la información, a las ayudas al empleo, al diagnóstico precoz y a los tratamientos que ralentizan nuestra enfermedad”, en palabras de Ignacio Muela, afectado y vicepresidente de ASANOL.

    Neuropatía Óptica Hereditaria Leber
    Imagen de archivo de una consulta de Oftalmología.

    ¿Qué es la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber?

    La Neuropatía Óptica Hereditaria de Léber (NOHL) es una enfermedad rara, mitocondrial y neurodegenerativa que afecta al nervio óptico y que se caracteriza por una pérdida súbita de la visión, principalmente, en las personas adultas jóvenes que han heredado alguna de las mutaciones causantes.

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