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Más del 80% de las personas que tienen una ostomía han tenido alguna vez un problema en la piel que rodea su estoma, conocida como “piel periestomal”. Un preocupante 21% sufre problemas al menos 1 vez al mes y más del 27%, una vez al año. La irritación (76%), el picor (55%), la dermatitis (23%) y las úlceras (23%) son las complicaciones más frecuentes.
Estos datos se desprenden de la encuesta “Que no Te Cuenten Historias. Cuéntanos la Tuya”. Una encuesta realizada por las enfermeras de Proyecto GESTO -del que forma parte una enfermera toledana- con la colaboración de la Federación de Pacientes Ostomizados (FAPOE) y Asociación de Ostomizados de Castilla-La Mancha-. Está enmarcada dentro de la campaña “Pon una Bolsa En Tu Vida”, que se realiza con motivo del Día Mundial del Paciente Ostomizado.
Se trata de una iniciativa impulsada por Hollister. Tiene como finalidad ayudar a la población a ponerse en la piel del paciente. Para conocer cómo afectan las complicaciones en la piel periestomal, tanto a nivel físico como psicológico. “Hay que conseguir que la salud de la piel sea una prioridad”, tal y como han reflejado los pacientes en estudios a lo largo de los últimos 10 años”. Queremos que la prevención y no las complicaciones, sea lo más representativo en sus cuidados”, explica María José Villa, Directora de Marketing de Hollister.
La campaña se completa con una acción viral en redes sociales. En ella, cuadros históricos como La Maja Desnuda de Goya se transforman en personas ostomizadas que explican cómo se sienten. Y qué les ocurre cuando aparecen complicaciones en la piel que rodea su estoma.
Una cuestión también de salud mental
Según los datos de la encuesta realizada, el 57% de los pacientes toledanos confiesa que siente depresión cada vez se manifiesta uno de estos problemas. El 30% cree que su vida social y de ocio se anula. Para el 16% hay una afectación directa en su vida sexual y, en general, el 76% siente que no puede hacer una vida normal.
El 30% de los ostomizados relaciona tener problemas en la piel con una gran angustia. El 21% se siente irritado y el 20% experimenta frustración.
Sin embargo, cuando tienen la piel periestomal sana, su calidad de vida aumenta. Y pueden hacer una vida completamente normal (80%), olvidándose del estoma y de la bolsa.
Para el 75% de los encuestados toledanos implica estar tranquilo y a más del 40% le ayuda a dormir bien y a disfrutar de su familia y amigos. De hecho, lo asocian con sentimientos como confianza (47%), alegría (26%) y autonomía (24%).
“Esta encuesta arroja mucha luz sobre los sentimientos de las personas ostomizadas cuando tienen problemas en su piel periestomal. Es un prisma al que hasta ahora quizás no se había prestado toda la atención necesaria. Como enfermeras estomaterapeutas, somos el faro de las personas portadoras de un estoma y las profesionales que les acompañamos desde el preoperatorio y durante toda su vida como pacientes”. “De hecho, esta encuesta revela que en cuanto un paciente sufre los primeros síntomas de las complicaciones, el 53% acude inmediatamente a su enfermera estomaterapeuta. Por eso, tenemos que ayudarles a alzar su voz y solicitar un mayor compromiso sanitario para reducir al máximo las complicaciones de la piel periestomal a través de una correcta educación sanitaria impartida por profesionales formadas en ostomías, fomentando el autocuidado y utilizando productos que cuiden y se ajusten de forma idónea a su piel, evitando fugas y complicaciones. Una piel integra es nuestra garantía de seguridad para el paciente”, explica Edurne Magdaleno Bravo, enfermera estomaterapeuta del Hospital General Universitario Nuestra Señora del Prado de Toledo.
Qué proponen
“Como pacientes, consideramos que es fundamental conseguir un pacto sanitario centrado en garantizar la salud e integridad de la piel periestomal. Por eso, desde la Asociación de Ostomizados de Castilla-La Mancha y FAPOE proponemos una hoja de ruta para conseguir que se pongan en marcha iniciativas que nos ayuden a evitar estos problemas que, a día de hoy, siguen siendo demasiado frecuentes”, comenta Javier Muñoz Presidente de la Asociación de Ostomizados de Castilla-La Mancha.
